Dat dat kleine onschuldige bultje aan de onderkant van haar billen uiteindelijk zou uitmonden in een gapend gat, had Anne (29) niet helemaal verwacht. Ze bleek een peri-anale fistel te hebben en deelt haar verhaal om het taboe rondom deze aandoening te doorbreken.
“De huisarts benadrukte hoe afschuwelijk dit wel niet voor mij was, op mijn leeftijd.”
“Zo’n twee jaar geleden vond ik een bultje aan de onderkant van m’n billen en hoewel de paniek lichtelijk aanwezig was, vond ik het nog geen reden voor een bezoek aan mijn huisarts. Maar de bult werd groter en de pijn meer aanwezig. Ik bleef doorlopen met die bult in m’n broek, tot de pijn zo heftig was dat ik nauwelijks meer kon zitten. Na wat zelfonderzoek én een telefoontje met de huisarts werd het duidelijk dat het zeer waarschijnlijk om een peri-anaal abces ging. Klinkt niet lekker, is het ook niet.
Een afspraak om het abces te laten verwijderen, was niet meer nodig. De volgende dag, tijdens een belangrijke meeting, voelde ik ineens een scherpe pijn in m’n broek. Wat bleek? Het abces was uit zichzelf geknapt. Stond ik dan op werk met een broek vol bloed. Eerlijk zeggen tegen mijn collega’s wat er zojuist was gebeurd, durfde ik niet.
Haar tussen je billen: wáárom? 'Er wordt niet over gepraat, maar komt veel voor'
De pijn was weg en het abces ook, maar wat ik niet wist, was dat dit slechts het begin van alle ellende was. De dagen, met heel veel gaaskompressen en maandverband in m’n broek, volgden, maar herstel leek verder dan ooit. Het wondje ging niet dicht, en er bleef viezigheid uitkomen. Het internet bracht mij (helaas) meer duidelijkheid: de kans op een peri-anale fistel na zo’n abces is groot. Voor wie de kennis niet meteen paraat heeft: een peri-anale fistel is een gangetje dat de darm met de huid verbindt. Omdat de fistel een open verbinding tussen de anus en de huid is, kan er langs deze weg vocht, pus, lucht en soms zelfs ontlasting ontsnappen.
De kans dat zo’n fistel uit zichzelf herstelt, is minimaal, en dus wordt er vrijwel altijd een operatie geadviseerd. Wat niet hielp, waren de afschuwelijkste verhalen die online te lezen waren over zo’n fistel: mensen deelden hoe ze soms tientallen operaties moesten ondergaan om dat ding onder controle te krijgen.
De huisarts bevestigde mijn vermoeden: het was een fistel. Gerustgesteld werd ik echter niet, want de huisarts benadrukte hoe afschuwelijk dit wel niet voor mij was, op mijn leeftijd. Dat ik een zwaar proces in zou gaan, en er wel een paar maanden zoet mee zou zijn. Fijn. Precies wat je wil horen. Een gespecialiseerd arts in het ziekenhuis was gelukkig iets luchtiger: een fistel is ongevaarlijk, en kan in sommige gevallen heus nog sluiten, dus ik moest het nog wat meer tijd geven. Dat deed ik.
Sara bleef uit faalangst borstvoeding geven, tot abces aan toe: 'Wilde het niet verkeerd doen'
Ik begon te leven met de fistel. Natuurlijk zat het in de weg, was ik er onzeker over en deed het af en toe best pijn, maar ik begon mijn leven er ook op in te richten: ik ging nooit de deur uit zonder maandverband in m’n onderbroek, zei gedag tegen onhandige strings en waagde mij aan Bridget Jones-tenten en in m’n nieuwe relatie deed ik mijn best om de wond te verbergen. Ik schaamde mij en voelde me vies, en hoewel ik in mijn dagelijkse werk zo hard m’n best doe om taboes te doorbreken, deed ik daar zelf nog niet per se aan mee.
Maar de fistel ging niet weg, en dus moest ik tot de realisatie komen dat er niets anders op zat dan opnieuw naar het ziekenhuis te gaan. Ik was, door alle horrorverhalen, bang voor wat er komen ging. Er moest een MRI-onderzoek komen om te achterhalen hoe de fistel loopt. In het beste geval zou er een grote open wond worden gemaakt, die uit zichzelf moest helen. In het ergste geval werd het lastiger: als de fistel door mijn sluitspieren zou lopen, moest er een complexe operatie worden uitgevoerd, met minder slagingskans.
De uitslag van de MRI was er echter een waar ik nog geen rekening mee had gehouden: er was geen gangetje te vinden, in ieder geval geen gang door m’n sluitspier. Dus ik kreeg twee keuzes: de ontsteking laten zitten en mee leren leven, of tóch opereren zodat ik afscheid kon nemen van dat vervelende plekje (en ze ook operatief konden bevestigen dat het geen fistel was). Inmiddels was ik al zo ver in dit proces, dat die operatie maar gewoon moest gebeuren.
Mirjam (60) had anuskanker: 'Uit schaamte zei ik dat het darmkanker was'
En dus zo, twee jaar na het knappen van mijn abces, stond eindelijk de operatie gepland. Met je benen wijd op de operatietafel zodat ze in je bilnaad kunnen snijden, stond niet per se op m’n bucketlist, maar het moest gebeuren. Op de uitslaapkamer was ik blij dat het erop zat, dat het ergste was geweest. Terwijl het herstel toen pas moest beginnen. Na het uitwerken van m’n ruggenprik voelde ik nattigheid, waarna ik mezelf in een plas bloed vond. De wond was een stuk groter dan verwacht, zo’n 5 tot 6 centimeter groot. Ik had een gapend gat in m’n kont. Twee weken lang kon ik nauwelijks zitten, lopen of op m’n rug liggen, en dan heb ik het nog niet eens over het bezoek aan het toilet. Dat een ander je billen af moet vegen, hoop je alleen mee te maken als kind en bejaarde, niet als 29-jarige.
En dus zat er maar één ding op: weer terug naar m’n ouders, die hun legenestsyndroom net overwonnen hadden. De eerste weken moest er de hele dag iemand bij mij zijn om te helpen met spoelen en mijn verband te verwisselen. Uiteindelijk kostte het mij vier weken voordat de wond enigszins dicht was en ik weer naar huis kon en mijn leven weer kon oppakken. Dat is niks vergeleken met de verhalen van anderen, die wél een ingewikkelde fistel hadden of ouder zijn en daardoor minder snel herstellen. Het is een hardnekkig iets, en de kans dat je opnieuw een fistel krijgt, is groot. Noem het bad luck. Ik durf nog niet van de daken te schreeuwen dat de wond dicht is, omdat ik nog altijd bang ben dat ’t terugkomt.
Lange tijd hield ik het abces en de daaropvolgende fistel geheim voor mijn omgeving. Ik durfde ‘t mijn nieuwe partner pas te vertellen toen ik wist dat ik geopereerd moest worden, omdat ik er toen niet meer omheen kon. Toch besloot ik uiteindelijk mijn traject open (en heel bloot) te delen met mijn collega’s, vrienden en kennissen. Omdat ik het zat was om te verbloemen wat ik had, maar ook om alle problematiek rondom de intieme zones bespreekbaar te maken. Dat ik mij pas na anderhalf jaar liet helpen, kwam deels omdat ik alleen maar horrorverhalen las en nog nooit had gehoord van zo’n fistel. Dit terwijl er jaarlijks bijna 3000 fistel-operaties worden uitgevoerd.
Dominique (40) heeft een stoma: 'In Amerika werd ik opgepakt, ze zagen me aan voor een drugskoerier'
Er is een enorm gemis aan ervaringsverhalen. Deze verhalen zijn juist belangrijk voor iedereen die te maken krijgt met een abces of fistel. Dat had mij in ieder geval enorm geholpen. Het is geen sexy onderwerp, maar wel iets waar veel mensen mee te maken krijgen – zo’n bult in je broek kan (helaas) namelijk iedereen overkomen. Dus laten we alsjeblieft eerlijk zijn. Ik hoop dat mijn verhaal daaraan bijdraagt.”
Marleen heeft een peri-anale fistel: 'Belachelijk dat dit een taboe is'
