Kinderen met het Angelman Syndroom (AS) zien er zorgeloos en enorm blij uit. Maar achter die grote glimlach zitten voor hun ouders enorme zorgen verstopt.
Nathalie Bulters (30) vertelt journalist Joan Makenbach wat het betekent voor haar zoontje Lex (3).
“Als er één ding is waar Lex goed in is, dan is het genieten. Iets waar iedereen van kan leren: leven in het nu en je niet druk maken om de kleine dingen. Noem het moederinstinct, maar tijdens mijn zwangerschap voelde ik al dat er iets aan de hand was. Eenmaal geboren weigerde Lex borstvoeding en hij sliep extreem slecht. ‘Dat doen alle baby’s’, riep mijn omgeving. Maar Lex was tot vorig jaar september elke nacht van twaalf tot zes ’s nachts wakker. Ik had wallen tot mijn oksels en het lukte niet meer om te werken.
Ook bijzonder: met vier weken lachte hij al. Naar iedereen. Naar papa, maar ook naar vrachtwagens. Er zat geen logica achter. Bovendien vermoedde ik epilepsie: hij maakte zulke gekke bewegingen. De huisarts opperde dat ík met een psycholoog moest gaan praten. De kinderarts maakte de kwetsende opmerking dat Lex geen syndroom kon hebben, omdat hij ‘geen syndroomhoofd’ had. Pas na uitgebreid onderzoek bleek dat mijn gevoel juist was.
Het eerste jaar heb ik alleen maar gehuild. Ik vond het intens verdrietig dat hij nooit zal kunnen praten of zelfstandig functioneren. Daarvoor in de plaats zijn andere dingen gekomen. Lex is een liefdesmagneet. Op straat trekt-ie met zijn smile iedereen naar zich toe.”
Deze maand vieren we 20 jaar LINDA. met een heerlijk jubileumnummer. Koop het extra dikke magazine nu in de winkel of laat ’m lekker thuisbezorgen.
