Mensen hebben geen idee wat ik allemaal moet doen, voordat ik naar buiten kan. Dagelijks ben ik uren bezig met mijn lijf insmeren met lanette crème en vaseline. Onder mijn kleding draag ik een soort kous, die voorkomt dat mijn kleren te vet worden. Vanwege mijn strakke huid, heb ik een rolstoel. Ik kan niet lang lopen en kan me bijvoorbeeld ook niet zelfstandig aan- en uitkleden. Armstrekkingen en bepaalde bewegingen met mijn benen lukken simpelweg niet. Ook kom ik niet overal bij met de zalf.”

Geen medelijden, alsjeblieft

“Op straat kijken mensen mij vaak na of vragen of ik verbrand ben. Dat vind ik mega irritant. Ik heb geen zin in altijd starende blikken of opmerkingen van oude vrouwen die meelijwekkend ‘Ach meisje toch, wat heb je een brandwonden!’ zeggen.

Ik draag eigenlijk altijd broeken en katoenen shirts met lange mouwen. Alleen als het bloedheet is soms een T-shirt. Nog een nadeel van mijn huidziekte: ik kan niet zwemmen. Twee keer per week ga ik in een zoutbad, dat is prettig. Maar van chloorwater wordt mijn huid te dun. Ik heb daardoor nooit mijn zwemdiploma kunnen halen.”

Lees ookBlaren, open wonden en loslatende nagels: Yvonne en haar dochter Myra hebben huidziekte EB