Bij gordelroos denken we vaak aan een jeukende uitslag op je buik of rug. Maar het virus kan zich ook op andere plekken uiten, zoals in je gezicht. En dat kan grote gevolgen hebben, waaronder gehoorverlies.
Monique (60) kreeg te maken met vervelende complicaties en deelt haar verhaal met LINDA.
Volgens Thuisarts.nl ontstaat gordelroos door het varicellazostervirus, dat ook waterpokken veroorzaakt. Na een eerdere infectie blijft dit virus slapend aanwezig in het lichaam en kan het op latere leeftijd opnieuw actief worden. De kans op gordelroos neemt toe met de leeftijd en is het grootst bij wie ouder is dan 60 jaar die een verminderde weerstand hebben.
Een paar dagen voordat Moniques symptomen écht duidelijk worden, merkt ze al iets geks. “Ik had kiespijn, steeds aan de rechterkant van m’n gezicht. Eerst dacht ik: komt wel goed. Wat me wel opviel, is dat het telkens opschoof. Dan had ik last van kiespijn bovenin en daarna weer onderin. Mijn huid voelde ook raar. Niet pijnlijk, maar alsof ik een verkeerde crème had gebruikt. Een beetje dof en ruw en niet glad zoals ik gewend was.”
Naast kiespijn en een ruwe huid ontstaan er ook andere klachten. “Ik voelde me niet echt lekker en ik dacht aan een holteontsteking. Jaren geleden heb ik een voorhoofdsholteontsteking gehad, die pijn vond ik vergelijkbaar. Het enige vreemde was dat ik geen hoofdpijn had. Nadat ik had gegoogeld of je ook holteontsteking kon hebben zonder hoofdpijn en dat dat het geval was, dacht ik: dan moet het dat wel zijn.”
Op een zondagavond maakt Monique zich klaar om naar bed te gaan. “Ik ging mijn tanden poetsen en keek in de badkamerspiegel. Toen leek het net alsof mijn mond een klein beetje scheef hing. Vreemd, dacht ik nog.” De volgende ochtend was er geen twijfel over mogelijk. “De hele rechterkant van mijn gezicht hing. Mijn oog, mijn mond. Achteraf kreeg ik vaak de vraag: schrok je niet heel erg? Maar omdat een vriendin van mij het een paar maanden eerder precies hetzelfde had gehad, wist ik meteen: dit moet gordelroos zijn en dus gelukkig geen TIA, hersenbloeding of iets anders ernstigs. Ik was helder en kon ook alles bewegen.”
Bij de huisarts wordt de diagnose bevestigd. “Er zaten blaasjes in mijn oorschelp en die zie je niet meteen.” De huisarts schakelt direct een neuroloog in. Monique krijgt een stootkuur prednison en ontstekingsremmers om de zenuwontsteking zo snel mogelijk aan te pakken. “Ik kon niet meer knipperen met mijn oog, dus kreeg ik druppels en voor ’s nachts een gel om mijn oog mee dicht te plakken.”
De prednisonkuur die Monique krijgt is voor tien dagen. Daarna begint de pijn pas echt. “Toen kwam de zenuwpijn. Dat was echt naar. Steken in mijn oor en hoofd, heel intens.” Dit wordt ook wel postherpetische neuralgie genoemd, een veelvoorkomende complicatie van gordelroos, die maanden kan aanhouden.
Monique krijgt amitriptyline voorgeschreven. Een middel tegen onder andere zenuwpijn, waarvan je de dosis moet opbouwen. “Ik slikte in die tijd ook nog paracetamol om de ergste pijn op te vangen en probeerde per dag te voelen wat werkbaar was. Dat was een heftig medicijn, want hier mocht ik bijvoorbeeld niet mee autorijden. Het duurde overigens weken voor de pijn iets dragelijker werd.”
Alsof dat nog niet vervelend genoeg is, zit haar rechteroor ineens dicht. “Alsof ik onder water zat en iemand vanaf bovenaf tegen me praatte.” Na een gehoortest bij de KNO-arts blijkt inderdaad dat het hier om gehoorverlies gaat. Diezelfde arts stelt voor om vier keer een prednisoninjecties in het trommelvlies te geven. “Best heftig, maar ik dacht: ik wil hier alles aan gedaan hebben. De KNO-arts vertelde er wel bij dat het volgens de boeken een verbetering kan geven, maar gaf ook direct aan dat zij in de praktijk nog nooit had meegemaakt dat het gehoor weer helemaal terugkwam.”
Op de vraag of de injecties bij haar helpen, antwoordt Monique: “Een beetje, mijn gehoor is inmiddels iets verbeterd, maar het is zeker niet meer zoals het was. Ik hoor minder aan mijn rechterkant en heb vaak een suis in mijn oor. Als ik in een drukke ruimte ben of iemand zachtjes tegen me praat, merk ik het wel degelijk. Ik moet accepteren dat het ook niet meer beter gaat worden. Of een gehoorapparaat in de toekomst een verbetering kan geven, is nog maar de vraag.”
Pas na haar behandeling hoort Monique over het bestaan van het gordelroosvaccin Shingrix. Dat wordt in Nederland aanbevolen voor 50-plussers of mensen met een verzwakt immuunsysteem, al zit het (nog) niet in het Rijksvaccinatieprogramma. Wie in een medische risicogroep zit, kan met een artsenverklaring de vaccinatie wel gewoon aanvragen.
Of ze dit vaccin had gewild als ze hier van tevoren van op de hoogte was geweest? “Misschien, maar ik voelde me gezond, had weinig stress en er was geen aanleiding om te denken dat ik risico liep,” vertelt Monique.
Toch laat een vriendin naar aanleiding van haar verhaal wél meteen de prik zetten. “Dat snap ik wel. Het is een intens traject. Ik ben nog steeds niet helemaal hersteld. Het is niet dat ik er hele dagen mee bezig ben, maar soms denk ik: als mijn andere oor het begeeft, blijft er weinig over. Gelukkig trok mijn gezicht na twee weken wel weer bij.”
Veel mensen weten niet dat gordelroos zich ook in het gezicht kan uiten, met soms blijvende schade. “Als ik het verhaal van mijn vriendin niet had gekend, hadden we misschien anders of te laat gehandeld. Daarom vertel ik het nu. Want wakker worden met een scheef gezicht? Daar schrik je natuurlijk van.”
Gelukkig handelt Monique snel, net als haar huisarts. “De KNO-arts zei later: ‘Beter dan met deze stootkuur prednison had je niet kunnen beginnen met de behandeling van deze kwaal.’ Daarmee bedoelde ze: dat deze snelle start het verschil heeft gemaakt. Misschien was mijn gehoor anders wel helemaal weggeweest.”
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring, en is geen medisch advies. Overleg altijd met je (huis)arts.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Gordelroosvaccin verkleint kans op dementie met 20 procent: 'Sterk bewijs van direct verband'
