Stef is dertien wanneer hij merkt dat hij steeds minder energie heeft. Hij ziet er bleek uit. Eenmaal in het ziekenhuis blijkt hij acute lymfatische leukemie te hebben. De opeenvolgende behandelingen slaan onvoldoende aan. Toch is er één die Stef’s overlevingskans lijkt te verbeteren: de CAR T-celtherapie in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.
Er zijn op dit moment 25 kinderen in Nederland met CAR T-celtherapie behandeld.
De overlevingskansen van kinderen met kanker zijn sinds de jaren negentig sterk gestegen. Dat betekent niet dat het werk erop zit. Er is nog een lange weg te gaan. In het Prinses Máxima Centrum worden kinderen met kanker behandeld. Zorg en research worden hier gecombineerd en direct geïntegreerd, wat leidt tot extra kans op leven.
Onderzoekers staan létterlijk aan het bed van de patiënt. Daardoor kunnen er bijvoorbeeld verbeterde en nieuwe behandelingen worden gerealiseerd. Zoals de CAR T-celtherapie.
De CAR T-celtherapie is een vorm van immuuntherapie voor kinderen en jongvolwassen tot 26 jaar met leukemie. Hoewel CAR-T in Amerika al langere tijd gebruikt wordt, is de behandeling sinds drie jaar ook in Nederland beschikbaar.
Leukemiepatiënten die de therapie krijgen, reageren onvoldoende op andere behandelingen. Voor volwassenen met bepaalde vormen van lymfeklierkanker is er een soortgelijke CAR T-therapie beschikbaar.
“We starten met het afnemen van gezonde afweercellen. Die worden veranderd door er een stukje DNA aan toe te voegen. Eigenlijk komt er dan een soort ‘vlaggetje’ op de eigen afweercellen waarmee ze de leukemiecellen herkennen. Die cellen worden, als ze terugkomen uit de fabriek in Amerika, teruggegeven aan de patiënt. Wat er dan gebeurt in het lichaam van de patiënt, is dat de CAR T-cellen de leukemiecellen gaan herkennen en opruimen”, legt Friso Calkoen (38), kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum uit.
Op dit moment zijn er 25 kinderen in het Prinses Máxima Centrum met CAR T-celtherapie behandeld. Bij sommigen is de prognose sterk verbeterd. Neem Stef (14). Hij werd op zijn dertiende plots gediagnosticeerd met acute leukemie. “Dat was een hele schok”, vertelt zijn moeder Marieke (45).
“Het was middenin coronatijd. We gingen een eindje fietsen en Stef merkte dat hij sneller moe werd, terwijl zijn conditie normaal supergoed was. Hij had weinig eetlust en zag wat wit. Het was niet Stef. En dan trek je aan de bel”.
Direct bloedprikken, dan maar. Op de verwijsbrief kwam ‘bloedziekte?’ te staan. Diezelfde dag nog konden Stef en zijn moeder terecht bij het Prinses Máxima Centrum. “Stef werd meteen opgenomen. De standaardbehandeling is de stamceltransplantatie. Er moet dan een match gevonden worden met cellen van iemand anders, die in jouw lichaam komen. Dat vond ik heel ingrijpend. Daarbij word je ook hartstikke ziek van zo’n stamceltransplantatie.”
Een andere, nieuwe behandeling was de CAR T-celtherapie. “Nog vrij onbekend in Nederland, dus ik kon niemand vragen naar ervaringen want er is nog niet veel”, vertelt Marieke.
Niet iedereen komt zomaar in aanmerking voor de CAR T-behandeling. Je moet aan een aantal voorwaarden voldoen – zo heb je verschillende risicoklassen in leukemie. “Het is best een verlossing als je dan hoort dat je toch in aanmerking komt”, vertelt de moeder van Stef.
En dan begint het behandelproces. “Via de lies gaan ze naar binnen en via het bloed worden de cellen eruit gehaald. Dat is pijnlijk. Die cellen worden dan opgestuurd naar Amerika. Hopelijk komen ze goed aan, denk je dan. Vervolgens worden die cellen in het lab bewerkt en dan komen ze terug naar Nederland. In november zijn de cellen bij Stef teruggeplaatst.”
In totaal duurt dit zes weken. “Wij vinden dat eigenlijk nog te lang”, zegt kinderoncoloog Calkoen. “In die zes weken moet je de leukemie wel onder controle houden. Bij sommige patiënten is dat ingewikkeld. Juist omdat dit patiënten zijn die slecht op gewone therapie reageren.”
Stef heeft zijn laatste behandeling in november gehad. De cellen zijn toen teruggeplaatst. “Hij heeft zijn haar terug, gaat naar school en tennist weer. Gelukkig, gelukkig. We hebben weer een mooi leven terug en dat is prachtig. Hopen dat het nooit meer terugkomt,” zegt zijn moeder.
Helaas slaat de behandeling nog niet bij alle patiënten aan. Er is op dit moment veel internationaal onderzoek om de behandeling nog beter te maken. “Het is denk ik goed dat we de behandeling op dit moment kunnen inzetten om patiënten een kans te geven. Maar het gaat wel om een nieuwe therapie met nieuwe bijwerkingen en nieuwe onzekerheden. Dat moeten we op elk moment bespreekbaar maken met de patiënten en de ouders”, licht Calkoen toe.
Van diagnose tot bestralingen: bekijk hier alle 'Linda's Kankerverhaal' vlogs
