Diagnose op jonge leeftijd

“Ik had als kind veel pijn in mijn benen en struikelde vaak”, vertelt Michelle. Na onderzoek kwam de allesbepalende diagnose. “Ik was pas drie, dus ik had geen idee wat het allemaal betekende.” De échte impact werd pas later duidelijk. “Op de basisschool begonnen mijn voeten te vergroeien.”

Wat volgde, was een lange reeks operaties: tussen haar tiende en 27e lag ze zes keer op de operatietafel. “De pijn is sindsdien nooit meer weggegaan. In m’n armen, handen, benen, voeten – het is er altijd.” Omdat het een progressieve ziekte is, wordt dat alleen maar erger. Voor Michelle is het daarom al vanaf jonge leeftijd een kwestie van leren omgaan met een spierziekte.

Pesten en puberteit

Hoewel Michelle er aan de buitenkant ‘gewoon’ gezond uitziet, had haar spierziekte al op jonge leeftijd invloed op hoe anderen haar behandelden. “Op de basisschool kon ik niet altijd meedoen met buitenspelen of rennen en werd ik daardoor gepest. Kinderen begrepen niet waarom ik anders was.”

Op de middelbare school vond ze gelukkig wat meer haar draai. “Het was geen makkelijke tijd, maar ik kon mezelf daar beter zijn. Al bleef het lastig om constant te moeten verantwoorden waarom ik iets niet kan.” Bijvoorbeeld in de gymles: “Van één docent moest ik altijd gewoon meedoen, terwijl dat lichamelijk eigenlijk niet ging.”

Onzichtbare klachten

De impact van haar spierziekte is niet altijd zichtbaar – iets wat voor frustratie zorgt. “Ik parkeer weleens op een invalidenplek, maar krijg dan boze blikken of mensen die hun hoofd schudden. Alsof ik die plek niet nodig zou hebben.” Ze heeft inmiddels geleerd zich daar minder van aan te trekken. “Ik hoef me niet schuldig te voelen over iets waar ik niets aan kan doen.”

Toch is het niet altijd makkelijk. “Soms voel ik me bezwaard of ongemakkelijk, terwijl ik eigenlijk gewoon recht heb op hulp of aanpassingen. Dat constante moeten uitleggen, dat kost echt veel energie.”

Moederschap met een spierziekte

Michelle is moeder van een dochtertje van twee, Sarah. “Ze is een heerlijk kind, heel zachtaardig. Alsof ze aanvoelt wat ik wel en niet kan. Met haar vader kan ze stoeien en gek doen – bij mij is het meer knuffelen of rustig samen een boekje lezen.”

Ze staat er gelukkig niet alleen voor: haar man speelt een grote rol in het gezin. “Hij helpt me zó goed. Als ik kook, heeft hij alles al klaargezet. En als ik overdag alleen met Sarah ben, doet hij de avond. We doen het echt samen.” Maar ook haar schoonouders, vader en broers staan altijd voor Sarah en Michelle klaar. “Dat zij er altijd voor ons zijn, is zo’n fijn gevoel.”

Ermee leren omgaan en accepteren

Acceptatie gaat niet in één rechte lijn, weet Michelle inmiddels. “Soms lukt het goed, soms totaal niet. Dat verschilt per dag.” Eén ding leerde ze wel: haar grenzen serieus nemen is essentieel. “Als ik eroverheen ga, word ik keihard teruggefloten door m’n lichaam.”

Ook het accepteren van hulpmiddelen was voor Michelle lang een drempel. “Ik wilde niet toegeven aan het feit dat ik iets niet meer kon.” Toch begon ze langzaam te accepteren dat hulpmiddelen haar juist vrijheid gaven. “Ik draag aangepaste schoenen. En voor langere afstanden heb ik een elektrische rolstoel. Daarmee red ik het wél om een dagje te winkelen of naar een pretpark te gaan.”

Een rouwproces

De spierziekte maakt dat Michelle steeds opnieuw afscheid moet nemen van wat eerst nog wél kon. “Het is eigenlijk gewoon echt een rouwproces. Elke keer moet je iets inleveren – en je weet niet wanneer of wat het volgende is.”

Ook simpele dagelijkse dingen vragen vaak veel van haar lichaam. “Douchen, afdrogen, koken – het zijn zulke normale dingen, maar voor mij is het echt een hele onderneming.” Lang staan lukt nauwelijks nog en rondlopen in huis doet ze met een trippelstoel om energie te besparen.

Hoop voor de toekomst

Een medicijn voor HMSN is er nog niet. “Ik weet natuurlijk ook niet of dat er in mijn leven nog komt.” Toch blijft Michelle hoopvol – al is het maar voor de generaties na haar. “Als er ooit iets kan komen dat de pijn wat verlicht, zou dat al zó’n verschil maken.”

In Nederland leven duizenden mensen met een spierziekte. Voor hen is onderzoek letterlijk van levensbelang. Het Prinses Beatrix Spierfonds strijdt voor een toekomst zonder spierziekten. Lees hier wat jij kunt doen.