Onlangs werd een onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat een op de drie moeders mogelijk last heeft van PTSS-gerelateerde klachten na een vroeggeboorte. Tatiana van Lier (50) weet hoe dat kan voelen: twee van haar drie kinderen werden veel te vroeg geboren.
Haar dochter Feline met 24 weken, haar zoon Fabian met 27 weken.
Haar eerste bevalling, die van Feline, komt voor Tatiana totaal onverwacht. De ‘rugklachten’ waarvoor ze naar het ziekenhuis gaat, blijken weeën te zijn. Een paar uur later is haar dochter geboren. “Ineens was ik moeder, terwijl ik daar eigenlijk helemaal nog niet op voorbereid was na ‘maar’ 24 weken”, vertelt ze. “En dan ook nog in een enorm precaire situatie. We waren vrij naïef en dachten: dit wordt zwaar, maar na een lange periode in het ziekenhuis gaan we lekker naar huis. Dat liep heel anders.”
“De eerste nacht kwam ze goed door, maar daarna kreeg Feline een hersenbloeding en een herseninfarct. Toen de artsen aan het overleggen waren wat dit voor haar leven zou betekenen, kreeg ze ook nog een darmperforatie. En toen was ze gewoon niet meer te behandelen. We konden Feline pas voor het eerst dicht tegen ons aanhouden toen ze stierf. Een absurde 48 uur, niet te bevatten.”
Artsen vinden achteraf geen oorzaak voor de vroeggeboorte, wat betekent dat er een kans van 75 procent is dat het een volgende keer wél goed zal gaan. Tatiana en haar vriend zijn hoopvol en besluiten het nog een keer te proberen. Zodra ze zwanger raakt van Fabian, staat ze onder zware controle in het ziekenhuis. Bij een van die routinecontroles op 27 weken krijgt ze bloedverlies en wordt ze meteen opgenomen. Een paar uur later komt Fabian ter wereld via spoedkeizersnede. Ook hij wordt direct naar de intensive care gebracht.
“Alsof we in een slechte film zaten. Die intensive care was een ontzettend stressvolle omgeving. Al die artsen en verpleegkundigen die continu bezig waren, alarmen die afgingen. Fabian werd beademd, want hij was te klein om dat zelf te kunnen, en lag aan allerlei slangen en infusen. Toen ze die beademing op een gegeven moment wilden afbouwen, is het natuurlijk de bedoeling dat zo’n kleintje dat zelf overneemt. Maar te vroeg geboren baby’s stoppen regelmatig met ademhalen, en dan gaat er wéér een alarm. Het is gewoon ongelofelijk eng.”
Eén op de drie moeders kampt na vroeggeboorte met PTSS-klachten
Daar komt bij dat Fabian een flinke rij aan complicaties te verduren krijgt: onder meer bloedingen in zijn hersenkamers, een herseninfarct, een epileptische aanval en een infectie. Het zorgt ervoor dat Tatiana 24/7 ’te alert’ is en ‘buitenproportioneel bang’ dat ook Fabian zal overlijden. Tatiana: “Dat was natuurlijk ons referentiekader. We stonden op dezelfde intensive care als een jaar eerder; onze zoon lag nu twee couveuses verderop. ‘Als je hier ligt, ga je dood’ spookte continu door mijn hoofd. En ja, zijn situatie was zeker zorgwekkend, maar ik ging overal direct van het ergste uit. De angst zat zó vreselijk diep. Na zijn herseninfarct dacht ik: dit was het dan, terwijl daar totaal geen sprake van was. Maar ik was gewoon al te bang om verduidelijking te vragen aan de arts.”
Tegelijkertijd houdt ze haar kind als een havik in de gaten. “De hele dag zat ik naast hem. Alles zien en monitoren, terwijl er natuurlijk al hartstikke goed voor hem gezorgd werd. Het was niet nodig, maar mijn gevoel was: ik moet controle hebben. Slapen deden we thuis, maar soms gingen we pas om 01.00 uur naar huis. En dan om 06.00 uur weer op en meteen bellen hoe het ’s nachts was gegaan. Ik kon het geen seconde loslaten. Het was een soort survivalstand.”
Als Fabian na drie maanden eindelijk naar huis mag, viert het gezin dat met een glas champagne. Daarna is het hard werken: ze kennen hun zoon al drie maanden, maar qua ontwikkeling is hij nu eigenlijk pas zoals een pasgeboren baby. Ze moeten regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controles en kleine complicaties, dus de rust is nog niet echt wedergekeerd. Al houdt Tatiana zichzelf voor dat dit wél zo is.
“Ik vond mezelf toen echt een heel ontspannen moeder, dus toen mijn eigen vader na een tijdje opmerkte dat ik zo gestrest was, voelde dat als een belediging. Maar hij had hartstikke gelijk. Ik had nul rust in mijn lijf en was echt zo’n tijgermoeder: nee, je mag niet te dichtbij komen. Nee, je mag hem niet vasthouden. Mijn basis was een continu stressgevoel. Ik was nog steeds bang voor álles. In het ziekenhuis werd me wel een keer gevraagd hoe ik me voelde. Had ik nachtmerries? Had ik problemen met de hechting met mijn kind? Nee? Nou, dan kon het geen PTSS zijn. En daarmee was de kous af.”
Wie (veel) te vroeg geboren wordt, heeft daar vaak een leven lang last van
Onlangs ziet Tatiana voor het eerst een lijst met symptomen van PTSS, die veel uitgebreider blijkt te zijn dan die twee vragen. Ze herkent zichzelf er ook meer in dan verwacht. “Mijn buitenproportionele angst en alertheid, bijvoorbeeld. Maar ook het uit de weg gaan van confrontatie. Natuurlijk is het normaal dat je heel blij bent als je kind het ziekenhuis uit mag, maar ik wilde toentertijd bijvoorbeeld absoluut geen lotgenotencontact. Ik was bang voor nog meer horrorverhalen; daar sloot ik me op voorhand al helemaal voor af. Die vermijding hoort er ook een beetje bij.”
Tatiana benadrukt dat er bij haar nooit officieel PTSS is vastgesteld. “Ik zou het zelf ook niet snel zo noemen; er zijn mensen waar dit veel meer op van toepassing is. Vrouwen die herbelevingen hebben, nachtmerries, al dat soort dingen. Bij mij ging het vooral om de doorlopende stressklachten, die zeker tot een jaar na mijn tweede bevalling hebben geduurd. Geleidelijk ging het steeds beter; daar heeft de bevalling van Tobias, onze derde, zeker een rol in gespeeld. Hij kwam met 39 weken via een geplande keizersnede. Het was een heel helende ervaring, eindelijk een keer verlof en een ‘gewone’ kraamtijd hebben. De fantastische hulp van vrienden en familie die om ons heen stonden, heeft ook echt geholpen. Maar niet iedereen heeft dat, he.”
Tatiana is voorzitter van patiënten- en oudervereniging Care4Neo, die zich inzet voor gezinnen van te vroeg, te klein of ziek geboren baby’s. Vanuit die rol komt ze veel in aanraking met ouders die iets soortgelijks meemaakten, maar op weinig begrip konden rekenen. “Denk aan werkgevers die zeggen: ‘Oh, je kind is weer thuis? Dan kun jij dus weer gewoon aan het werk’, terwijl je een kind hebt dat vaak nog extra zorg nodig heeft en jijzelf misschien nog middenin de nasleep van iets traumatisch zit.”
“Sowieso snapt lang niet iedereen wat de impact kan zijn van een vroeggeboorte. Dat is logisch; het is moeilijk voor te stellen als je het niet hebt meegemaakt. Maar de gedachte ‘ze zijn thuis, dus het gaat goed’ is te kort door de bocht. Fysiek gaat het misschien beter, maar op emotioneel vlak is het vaak een heel ander verhaal. De verwerking begint daarna pas.”
En daar kan lotgenotencontact daadwerkelijk iets aan bijdragen, weet Tatiana. “Het maakt niet uit of het een maand geleden is, of twintig jaar. Als je behoefte hebt om te praten, kan dat. Je kunt ook gekoppeld worden aan iemand die echt iets soortgelijks heeft meegemaakt, of je nou de ouder of het te vroeg geboren kind bent. Het kan voelen alsof je de enige bent, maar dat ís niet zo: ieder jaar worden zo’n 11.000 baby’s te vroeg geboren. Ik hoop vooral dat steeds meer mensen passende hulpverlening weten te vinden. ”
De nieuwe studie over PTSS-klachten na vroeggeboorte is op meerdere fronten belangrijk, zegt Tatiana. “Er bestond al heel lang het vermoeden dat zo’n NICU-opname tot PTSS symptomen bij ouders kon leiden, maar dit is de eerste keer dat het ook daadwerkelijk in een landelijke studie onderzocht én vastgesteld is. Ik merk bij ouders dat die erkenning zó belangrijk is, dat ze nu zwart op wit zien dat ze niet ‘gek’ zijn. Ik hoop dat dit een startpunt is, dat deze studie zorgverleners aanspoort om psychische zorg en begeleiding voor ouders uit te breiden. In veel gevallen is dat al goed geregeld, maar zeker niet overal.”
Met Tatiana’s zoons gaat het overigens hartstikke goed. De jongste zit in groep acht, Fabian gaat alweer naar de derde klas en houdt zich het liefst bezig met drie dingen tegelijk: van squashen tot pianospelen of programmeren. “Ik ben zo blij met hoe goed het gaat. Nu ik dit verhaal vertel, besef ik weer hoe heftig het verlies van onze dochter en die eerste periode van Fabians leven is geweest. Feline heeft een blijvende plek in ons gezin en ik zal Fabians start nooit vergeten; ook dat blijft een rol spelen in ons leven. Maar de dankbaarheid voor de twee gezonde jongens overheerst, absoluut.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Mieke kreeg pas op haar 28e de diagnose hersenletsel door vroeggeboorte: ‘Alles viel ineens op zijn plek'
Ellen Hensbergen is senior redacteur bij LINDA.nl en richt zich voornamelijk op persoonlijke verhalen en maatschappelijk relevante onderwerpen. Ze woont in hartje Amersfoort en bezoekt in haar vrije tijd het liefst een concert (of dertig).
