Weten dat je later doof én blind wordt, is voor veel mensen hun worst case scenario, maar voor de 23-jarige Gaby de pijnlijke realiteit. Ze lijdt aan het zeldzame syndroom van Usher. Maar 600 tot 1000 Nederlanders hebben deze erfelijke aandoening.
“Het is een angst die niet overgaat”, vertelt Gaby in gesprek met LINDA.meiden.
In 2023 gaat Gaby naar de huisarts omdat ze al een tijdje minder ziet. Eigenlijk beginnen haar klachten al veel eerder, in de laatste klas van de basisschool. “Ik zag een zwarte rand in mijn zicht. Op mijn vijftiende ging mijn zicht in het donker achteruit. Ik dacht: het zal wel niks zijn, mijn vader is ook nachtblind.”
Maar zo’n twee jaar terug ziet ze ook overdag minder. “Als ik naar de metro moest, en dus van het licht naar donker ging, kon ik de metro niet vinden. En in het daglicht liep ik opeens tegen drie mensen aan die vlak voor mij stonden. Dat vond ik opvallend, dus ging ik naar de huisarts. Ik werd doorgestuurd naar het oogziekenhuis in Rotterdam en daar zagen ze het al snel…”
“De arts vertelde dat ze geen goed nieuws had”, vertelt Gaby. Ze krijgt de diagnose syndroom van Usher. “Mijn moeder was erbij en zat aan de andere kant van de kamer. Ze is verpleegkundige, kent die termen en brak in tranen uit. Het voelde alsof ik in een vage dramaserie zat. Wat moet ik dan nog met mijn leven, dacht ik. Daarna moet je naar de wachtkamer voor een volgend onderzoek. Thuis moest ik het mijn vriend vertellen. Dat was heel pijnlijk.”
De ziekte tast zowel het gehoor als het zicht aan. Hierdoor word je langzaam blind en doof, maar hoe snel dit proces gaat, verschilt per persoon. Naar schatting verliezen de meeste mensen met deze aandoening hun zicht vanaf hun dertigste en hun gehoor rond hun veertigste.
Momenteel is het bij Gaby vrij stabiel. “In het donker is het wel achteruit gegaan; als het schemerig wordt, kan ik bijna niets zien. In de nacht zie ik praktisch niks. Ik heb last van tunnelvisie. Bij dag heb ik zo’n 170 graden zicht, een doorsnee persoon 180. Bij slecht licht is het nog maar twintig graden, het lijkt dan alsof ik door een wc-rol kijk. Je wordt niet opeens wakker met slechter zicht, maar merkt dat je onhandig wordt. Je loopt tegen paaltjes aan of stoot dingen omver. Ik zie een kleiner oppervlakte, maar voor mijn beleving zie ik wel alles.”
Een hele week werken zit er voor Gaby niet meer in, het kost haar te veel energie. “Ik ben slechthorend en door mijn gehoorapparaten wordt alles versterkt. Voetstappen, kopjes die op tafel worden gezet, gesprekken op de achtergrond; het komt allemaal even hard binnen als normaal praatniveau. Het is voor mij lastig om geluid te filteren, dat kost moeite. Voorheen kon ik mijn gehoor nog opvangen met m’n zicht, maar dat kan nu ook niet meer.”
Het is onzeker hoe haar toekomst zal zijn. “Het is vooral een angst dat je niet weet waar je aan toe bent. Niemand die doof én blind is kan mij vertellen hoe dat is. Ik ben bang… en daar word ik een beetje emotioneel van, dat ik een contactisolatie ga ervaren. Je kan niet meer horen, maar ook niet meer liplezen of gebarentaal spreken. Dat is heel beangstigend.”
Gaby krijgt hulp van de Koninklijke Visio. “Een maatschappelijk werker begeleidt mij in mijn proces; die kijkt mee hoe mijn week is ingedeeld, hoe ik omga met mijn angsten en helpt een taxi aan te vragen. Je krijgt tools om ermee om te gaan.”
Gaby heeft gelukkig een fijne vriendengroep en met hen kan ze nog leuke dingen doen. “Ze waren allemaal net zo geshockeerd als ik was, maar vangen mij goed op. Bij feestjes of uitgaan helpen ze door mijn hand vast te houden of te waarschuwen voor op- of afstapjes. In het donker mag ik niet meer rijden, dan halen ze mij op. Als ik hulp nodig heb, krijg ik die.”
Ook is ze nog steeds happily in love. “Ik heb een hele lieve vriend. Hij vindt het ook ontzettend moeilijk dat ik deze diagnose heb gekregen. In principe is ons liefdesleven vrijwel hetzelfde gebleven, alleen moet hij vaker helpen. Hij staat aan mijn zijde en biedt een luisterend oor. We bespreken alles. Hij zei: het maakt niet uit hoe het loopt, ik zal er altijd voor je zijn.”
De Gaby van voor en na de diagnose is nog steeds hetzelfde. “Ik probeer van elke dag iets te maken. Ik spaar voor mooie reizen die ik samen met mijn vriend gedaan wil hebben nu het nog kan. Ik wil naar Afrika, op safari en zandsurfen, een roadtrip door Noorwegen maken en naar Canada. Ik heb niet meer zoveel tijd om het te behalen, dus heb ik een inzamelingsactie opgezet. Dit wil ik nog heel graag waarmaken.”
Sophie (24) wordt langzaam doof en blind: 'Ik voel dat de tijd tikt'
