Stofwisselingsziekte EPP

Als kind groeit Jaylinn anders op dan anderen. Wanneer klasgenootjes en vriendinnen in het zonnetje buiten spelen, is Jaylinn genoodzaakt thuis te blijven door haar stofwisselingsziekte, genaamd EPP. “Ik kan niet tegen zonlicht. Als ik langer dan vijf minuten in het zonlicht ben, krijg ik tweedegraads brandwonden onderhuids en moet ik soms wel een week afkoelen bij de ventilator. Daardoor kan ik niet naar school en heb ik al snel een uitkering gekregen.”

En dat is niet het enige waar Jaylinn rekening mee moet houden. Haar huis en haar auto zijn bedekt met een speciale folie, waardoor het zonlicht niet binnen kan komen. Dat zou namelijk al genoeg kunnen zijn voor brandwonden. “Mensen denken vaak dat het makkelijk is, zonlicht ontwijken. Toch ben ik er altijd mee bezig en kan ik ’s zomers alleen naar buiten als ik in de schaduw kan staan of als het avond is. Ook in de winter kan ik niet tegen zonlicht, zelfs als het koud is buiten. Er komt meer bij kijken dan de meeste mensen denken.”

Anders zijn

Door deze ziekte is Jaylinn niet blij met zichzelf en voelt ze zich heel anders dan anderen. Veel liever ziet ze zichzelf ergens bij horen. Een paar jaar later, wanneer ze nog maar 11 jaar oud is, ontdekt ze dat ze minder van jurkjes en meisjeskleding houdt. “Ik wist niet zo goed wat dat moest betekenen, daarom ging ik in gesprek met mensen die transgender waren. Eigenlijk herkende ik mezelf daar wel in. Op dat moment dacht ik dat een jongen zijn ervoor zou zorgen dat ik wel van mezelf zou houden. Dat alles dan op zijn plek zou vallen.”

Daarom klopt het jonge meisje bij de VU aan, waar ze een aantal gesprekken moet voeren voordat ze in transitie mag gaan. Er wordt groen licht gegeven. “Op mijn dertiende begon ik aan de hormonen, daarvoor werd ik al goed begeleid door de mensen van de VU. Ze vonden dat ik al zoveel meegemaakt had dat ik een beetje voorrang kreeg vergeleken met de rest. Uiteindelijk weet ik niet of dat een goed idee is geweest, want ik heb daardoor minder gesprekken en controles gehad of het wel de juiste keuze was.”

Bo vertelt over haar transitie: 'Volgens mijn dochter zie ik er veel beter uit als vrouw'Lees meer

In transitie

Toch gaat Jaylinn, op dat moment genaamd Jason, in transitie en krijgt ze hormoonremmers aangeboden. Op deze manier wordt haar puberteit geremd. Hoewel dit hetgeen is wat ze lange tijd wilde, voelt ze zich niet gelukkiger. “Ik dacht dat ik van mezelf zou gaan houden als ik hormonen zou krijgen. Dat was helemaal niet zo en daar raakte ik wel een beetje van in de war. Ik wilde er alleen niet te veel van denken.”

In plaats daarvan stelt Jaylinn al snel nieuwe doelen voor zichzelf. Zo is ze ervan overtuigd dat ze met kort haar écht gelukkig met zichzelf gaat zijn. Als dat ook niet het geval blijkt, hoopt ze dat ze gelukkig zal worden als haar borsten verwijderd zijn. “Ik leefde eigenlijk van mijlpaal naar mijlpaal, maar ben nooit blij of gelukkig met mezelf geweest. Het was eigenlijk mijn zoektocht naar acceptatie.”

Behandeling

Zodra Jaylinn 16 jaar is, wordt er voor het eerst gesproken over het laten inspuiten van hormonen. Ook is ze samen met de VU druk bezig met het inplannen van een belangrijke operatie, waarin haar borsten weggehaald zullen worden. Hoewel dit een moment hoort te zijn waar ze lang naar uitgekeken heeft, blijft ze twijfelen of dit de goede keuze is geweest. “Ik begon te merken dat ik me leuk wilde kleden en ik was gek op eenhoorns. In principe hoefde dat natuurlijk niets te zeggen, maar het was een onderbuikgevoel dat ik niet kon plaatsen.”

Na lang twijfelen besluit Jaylinn dit met haar behandelaar bij de GGZ te delen, die haar in deze periode helpt met het vinden van haarzelf. In eerste instantie vindt ze dit doodeng, maar uiteindelijk krijgt ze een positieve reactie van hem.

“Hij vroeg of ik het zeker wist, ik gaf dat toen pas eindelijk toe. Ik had het zolang opgekropt, omdat ik bang was voor zijn reactie daarop. Die angst was helemaal niet nodig geweest, want hij gaf alleen aan dat hij het al verwacht had. Dat was voor mij een enorme opluchting Toen ik eenmaal had uitgesproken dat ik een meisje wilde zijn, ging ik ermee experimenteren. Ik bestelde een pruik. Toen ik die op deed, voelde alles weer helemaal op zijn plek. Ik ben nooit zo gelukkig geweest als op dat moment.”

Liz (19) heeft MS en hoopt op een stamceltransplantatie: 'Wil gewoon m'n oude leven terug'Lees meer

Reacties

Toch zorgt deze keuze voor veel geregel en spanning bij Jaylinn. Hoewel ze weinig moeite had met het vertellen dat ze een jongen was, is dit andersom heel andere koek. “Ik vond het spannender dan toen ik uit de kast kwam. Niet per se voor mezelf, maar omdat ik bang was dat iedereen het af zou rekenen op de mensen die wel zeker wisten dat ze in het verkeerde lichaam waren geboren. Dat wilde ik hen helemaal niet aan doen. Gelukkig viel dit allemaal wel mee: mensen in mijn omgeving waren heel lief en steunden mij.”

Ook in het gemeentehuis is er veel respect voor Jaylinn. Binnen twee maanden kan ze haar nieuwe ID-kaart ophalen met daarin het geslacht ‘vrouw’. Ook haar nieuwe meisjesnaam, Jaylinn, staat hierin verwerkt. “Hiervoor heette ik anders, maar dat voelde na mijn Jason-periode niet goed meer. Mijn oude meisjesnaam doet me denken aan slechte herinneringen en trauma’s van vroeger. Als iemand mij zo noemt, krijg ik al kippenvel. Ik vind het heel fijn dat dat nu anders is.”

Hoe is het nu?

Hoewel het een lange zoektocht is geweest, kan Jaylinn zichzelf nu eindelijk accepteren. Nu ze weer lang haar heeft en zichzelf een meisje mag noemen, is ze dolgelukkig. “Omdat ik natuurlijk van nature een meisje ben, heb ik weinig hoeven doen om mijn transitie af te breken. Dat is allemaal vrij natuurlijk gegaan en daar ben ik heel blij mee. Ik voel me fijner en zelfverzekerder dan  ooit.”

Maar niet alles verloopt soepel en van nature. Nog steeds heeft Jaylinn last van haar stofwisselingsziekte en hierdoor ziet ze op tegen de aankomende lente. “Ik weet gewoon dat ik minder snel naar buiten kan gaan en daar kan ik wel mee zitten. Dat is hetgeen wat het allemaal zo moeilijk maakt, maar ik leef en weet dat het allemaal weer goedkomt. Gelukkig kan ik ’s avonds wel naar buiten en is er nog genoeg ruimte om leuke dingen te doen.”

Deen (27) over de Transgenderwet: 'Mensen weten zelf dondersgoed wie ze zijn'Lees meer