‘Hoever ga je?’
Noa heeft een ernstige stofwisselingsziekte en zal niet oud worden. De zorg voor hem gaat 24 uur per dag door. Omdat Noa steeds minder kan – zo kan hij niet meer praten, lopen of zien en heeft hij de hele dag door epileptische aanvallen – komen de ouders voor heftige dilemma’s te staan: “Je vraagt je af: hoe ver ga je? Wanneer is het leven nog goed?”

Immense stilte
Omdat ouders met dit soort vragen nauwelijks ergens terecht konden en vaak met zo’n veertien verschillende hulpverleners te maken krijgen, is het Kenniscentrum Palliatieve Zorg opgericht. Voor de ouders van Noa was dit een uitkomst geweest, zo vertellen ze. “Je gaat naar een arts en je krijgt zo’n uitslag met een moeilijke naam. Wij begrepen het niet, we begrepen alleen: dit betekent dat hij niet oud gaat worden.” Na de uitslag voelden de ouders van Noa zich ontzettend alleen. “We liepen door de ziekenhuisgang en ik voelde een immense stilte om me heen. En toen kwamen we thuis en daar was ook niemand die begreep hoe we ons voelden.”

Lees ook
Kinderbescherming haalt terminaal zieke jongen weg bij ouders AZC

In zijn slaap gaan
De gesprekken over wanneer het genoeg is geweest zijn ontzettend moeilijk. “De enige reden dat hij er nog is, is omdat wij nog geen afscheid van hem kunnen nemen. Daarom zetten wij alle mogelijke middelen maximaal in.” Toch zien zijn ouders ook dat het eigenlijk niet meer gaat. “Het klinkt heel hard, maar ik hoop dat hij een keer in zijn slaap inslaapt. Dat is het beste wat hem kan overkomen. Wat ik nooit gewild heb voor hem is dat hij alles wat hij kon zou verliezen. Maar hij is alles verloren.”

Kijk hier de hele uitzending van EenVandaag terug.

NOG MEER VIDEO’S ZIEN?
Meld je aan bij LINDA.tv voor nog meer video’s & originele LINDA.tv-programma’s.