Er was ooit, jaren geleden, een aflevering van het verrukkelijke medische tv-programma Vinger aan de Pols waarin Ria Bremer een vrouw interviewde over de hobbels in het dagelijks leven met haar autistische man. Zij vertelde dat hij nooit eens medelevend informeerde hoe haar dag was geweest, laat staan dat hij doorvroeg hoe ze zich ergens over voelde, en dat ze er alleen voor stond als het ging om het onderhouden van de sociale contacten. Ria luisterde aandachtig knikkend en vroeg toen: “Maar wat is dan het verschil met een gewone man?”
De hele zaal lag plat, maar Ria had niet per se de bedoeling de lachers op haar hand te krijgen. Het was een oprechte vraag, een goeie vraag ook wel, zeker als je fast forward naar 25 jaar later. Niet alleen is er nu gelukkig en terecht veel meer serieuze aandacht – in de wetenschap en in de media – voor de ontwikkelingsstoornis die autisme is, het is helaas ook een modieuze bestempeling geworden voor een man met wie de omgang niet zo soepeltjes gaat in de ogen van zijn geliefde, of ex. Loopt zo’n relatie op de klippen, dan kun je er een fles dure wijn op inzetten dat hij wordt weggezet als een narcist of een autist (en zij als een borderliner).
Een psycholoog die ik vaak citeer in verhalen – altijd zonder naam want therapeuten durven veel meer te zeggen als ze niet bang hoeven te zijn dat een cliënt aanstoot neemt aan hun woorden – heeft in haar praktijk geregeld vrouwen die hun man of ex autisme aanwrijven. Op een beschuldigende toon, als iets kwaadaardigs en ongevoeligs. Ze bedoelen dan dat hij te weinig genegenheid en wezenlijke interesse toont, geen zin heeft om te praten over de emotionele kant van alles wat los en vast zit, nauwelijks complimentjes geeft en sowieso te weinig zijn best doet de relatie intieme inhoud te geven. Liever houdt hij zich bezig met zijn werk, sport kijken, het nieuws volgen of klussen aan een apparaat met een snoer of wielen. Ter relativering, zonder de klachten van de vrouw af te doen als gezeur, antwoordt de psycholoog dan: “Hij is niet autistisch. Je hebt een gewone man.” Dit neemt niet weg dat steeds meer jongens en mannen een diagnose krijgen op het autismespectrum, zoals dat heet. Ook meer meisjes en vrouwen trouwens, maar zij blijven toch ver in de minderheid. De wetenschap gaat op dit moment uit van ongeveer één procent van de bevolking, van wie 75 procent man.
Belangrijkste kenmerken van de ontwikkelingsstoornis zijn: moeite met sociaal contact en inleving in de gedachten en gevoelens van anderen, beperkte, herhalende gedragspatronen (onvoorspelbare situaties en onnavolgbaar gedrag leiden tot stress), over- en/of ondergevoeligheid voor zintuigelijke prikkels en een intense, nauwe focus op een vrij particulier interessegebied, vaak iets technisch. Maar de ene autist is de andere niet. Hun intelligentieniveau verschilt erg, van verstandelijk beperkt tot extreem hoogbegaafd, met in het midden een grote groep normaal slimme mensen, of net iets daarboven. Zo’n vijftig procent van de volwassen autisten heeft een relatie. Het aantal scheidingen wordt niet bijgehouden, maar het zullen er niet weinig zijn, aangezien de algemene echtscheidingskans al één op drie is.

Het is niet gek dat de stoornis bij steeds meer volwassen mannen wordt vastgesteld. Consultatieartsen zijn er tegenwoordig van baby af aan alert op bij kinderen. Aangezien genen een grote rol spelen, wordt bij een kind met autisme de lijn dikwijls doorgetrokken naar de familie, waarbij men vaak uitkomt bij de vader en puzzelstukjes over zijn gedrag en karakter eveneens op hun plaats vallen. De maatschappelijke druk om sociaal lenig te zijn is ook veel groter dan vroeger waardoor het snel opvalt als je het niet bent. Vrouwen verlangen emotionele interactie, diepgang en steun, begrip, intimiteit én een geïnteresseerd oor om constant hun gevoelens in te tetteren, met bijpassende empathische lichaamstaal, graag. Vrouwen voelen zich vrijer om dit verwachtingsvolle verlanglijstje luidkeels te claimen, niet alleen omdat ze de tijdsgeest aan hun kant hebben, ook omdat ze steeds financieel onafhankelijker zijn. Waar ze in grootmoeders tijd tekortkomingen in de relatie nogal eens bedekten met de mantel der liefde omdat hun echtgenoot solo verantwoordelijk was voor het vullen van de huishoudportemonnee, houden ze tegenwoordig hun eigen broek op en zoeken ze vooral (of nou ja, ook heel erg veel) steun in de niet-materiële hoek.
Kortom, gewone vrouwen berusten niet meer in het idee dat ze een gewone man op de driezitter hebben liggen en trekken eerder hun mond open als ze vermoeden dat er iets anders aan de hand is, of dat nu daadwerkelijk overeenkomt met het handboek voor psychische stoornissen of niet. Zoals een man schrijft op de site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme: “Eigenlijk is een huwelijk met een auti, zoals ik mezelf noem, heel eenvoudig: je vrouw hoeft zich maar aan een paar regels te houden en alles loopt op rolletjes: geen onverwachte dingen doen, geen romantiek en sociale activiteiten verwachten, zorgen dat zijn natje en droogje goed geregeld zijn en je hebt geen kind aan hem.”
Iemand die vanaf het begin van haar relatie wist waar ze in stapte (al is dat niet hetzelfde als weten waaraan je begint) is Martha (49). negen jaar geleden leerde ze haar man Jasper (42) kennen via een datingsite. Het klikte meteen. Ze kregen tijdens hun eerste afspraak een felle maar leuke discussie over het koningshuis (zij is voor, hij is tegen) en ze moesten om elkaar lachen. Verfrissend figuur, vond Martha. Hij vertelde ook meteen over zijn autismestoornis, bij hem gediagnosticeerd op zijn twaalfde. In de weken daarna maakte Jasper, die een relatie met iemand die autisme heeft ‘topsport’ noemt, haar zeer romantisch het hof. Elke dag appte hij een liedje met een diepere bedoeling, soms een melodramatisch nummer uit een Disney-film, dan weer iets van een onbekende artiest; hij weet heel veel van muziek. Nog geen vier maanden later vroeg hij haar ten huwelijk. Een jaar na hun eerste ontmoeting verhuisde Martha van haar woonplaats naar de zijne en waren zij en Jasper getrouwd. Niet lang daarna kwam hun zoontje Max ter wereld.
Wat het autisme van Jasper betekent voor haar persoonlijk leven, hun gezin en de relatie, heeft ze gaandeweg geleerd in de praktijk, zegt Martha. Op tijd komen is voor hem bijvoorbeeld superessentieel. “Eén minuut te laat zijn geeft al hysterische paniek. Of wij nu ergens heengaan of dat iemand bij ons komt. Hij kan er ook niet tegen als hij niet van tevoren precies weet hoelang mensen blijven of wanneer hij naar huis kan. Als we naar familie of vrienden gaan, moeten we van tevoren duidelijk afspreken dat we binnen – ik noem maar wat – drie uur vertrekken. Een kwartier voor de termijn verloopt begint hij hardop te waarschuwen: ‘We gaan zo, hè?’ Dat is niet altijd makkelijk. Het is waar dat je er in een relatie met een autist baat bij hebt als je duidelijke afspraken maakt, maar dat is ook een beetje eenzijdig, want het moet wel afspraken betreffen die voor hém belangrijk zijn.” Om te kunnen functioneren moet Jasper geregeld een tijdje opladen, dat wil zeggen: ‘niet áán hoeven staan’, geen sociale interacties moeten verdragen. Hij doet dat het liefst thuis, alleen, maar ja, Max en Martha wonen ook in zijn oplaadstation. Dat vraagt om water bij de wijn van twee kanten. Bij háár gaat dat vrij natuurlijk. Hij moet regelmatig opnieuw uitgelegd krijgen wat zij nodig heeft, als echtgenote en als moeder van hun kind, maar ook híj is dan bereid tot aanpassingen. Martha: “Als maar ondubbelzinnig wordt verteld wat er moet gebeuren, zonder lichaamstaal die hij niet begrijpt, én hij zicht houdt op een verblijf in het oplaadstation.”
Klinisch wetenschapper op autismegebied Kirstin Greaves-Lord licht toe dat hier een beroep wordt gedaan op cognitieve empathie: bewuste verplaatsing in een ander, en vervolgens daarop reageren met de juiste (sociaal-wenselijke) reactie. “Mensen met autisme zijn hier niet te beroerd voor maar het vermogen om het automatisch, instinctmatig, te doen is minder ontwikkeld. Ook bij degenen met een hoge intelligentie, want bij hen zijn de maatschappelijke verwachtingen hooggespannen, waardoor zij vaak al hard genoeg ploeteren om te voldoen aan een heleboel dingen die passen bij een succesvol leven: studie afronden, een verantwoordelijke baan vinden en behouden en bouwen aan een flitsende carrière. Zij kunnen en willen hun empathie-knop zeker ook nog eens aanzetten, maar ze moeten er wel eerst op worden gewezen.” Greaves-Lord vindt dat hun gedrag te snel wordt gezien als onwil, terwijl we het hebben over onkunde. Althans, in eerste instantie, want empathische vaardigheden kunnen best getraind worden.
Ze somt een rijtje mogelijke voordelen op van een man met autisme: niet schijnheilig, eerlijk, direct, zal minder snel vreemdgaan, oorspronkelijk, heeft niet zo de behoefte zichzelf op de borst te slaan als de sterkste aap op de rots, doet graag het huishouden of klusjes en dit zeer nauwkeurig, zij het wel steeds op zijn specifieke manier vanuit een voorliefde voor repetitie en systematisch denken.