Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Denise (47) zorgt voor haar dochter Nina (17). Ze heeft nog een dochter (14) en woont samen met haar vriend Roland (54).
“Mijn dochter had zuurstofgebrek bij de geboorte, dus er waren meteen zorgen over hoe ze zich ging ontwikkelen”, vertelt Denise. “Als moeder verzorgde ik gewoon mijn dochter en ik stond nog niet stil bij de mantelzorgtaken die komen kijken bij het hebben van een zorgintensief kind.”
Lange tijd weet Denise niet dat er begeleiding en geld beschikbaar is voor kinderen met een beperking en hun ouders. “Het is gek om voor je eigen kind mantelzorger te zijn. Ik wist in het begin niet eens dat je pgb kon krijgen. Dat hoorde ik van andere moeders met een zorgintensief kind. Ik denk dat Nina 10 jaar was toen we ons hier pas in gingen verdiepen.”
In het begin vindt Denise het gek dat ze een vergoeding krijgt voor de zorg van haar eigen dochter. “Inmiddels denk ik: het is logisch. Ik zou meer willen werken, maar dat kan niet doordat ik mantelzorger ben van mijn kind. Dus het is fijn dat daar geld voor beschikbaar is.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
“Nina heeft 24/7 zorg nodig. Ze heeft hulp nodig bij alles: persoonlijke verzorging, toiletbezoekjes, brood smeren,” legt Denise uit. “Ze functioneert als een 2-jarige en heeft epilepsie. Daarom moeten we haar altijd in de gaten houden.” Nina kan lopen, maar iemand moet haar buiten wel altijd aan de hand houden. “Ze ziet geen gevaar op de weg en kan weglopen. Maar doordat ze motorisch sterk is, kunnen we ook veel leuke dingen doen, zoals fietsen met de duofiets en wandelen.”
Denise doet de zorg grotendeels zelf en bouwt haar werkuren daar ook omheen. “Nina is best wel lastig als ze niet de juiste begeleiding krijgt. Ze was bijvoorbeeld geen match met de chauffeur van de taxibus die haar naar school bracht, dus daar zijn we weer mee gestopt. Nu brengt mijn vriend haar naar school.” Denise is dankbaar voor haar vriend, die niet Nina’s vader is, en haar helpt waar hij kan. “De zorg voor haar, zoals haar naar school brengen, hoort inmiddels bij zijn dagritme.” Denise schakelt ook af en toe de hulp in van twee oppassers. “Zij hebben een klik met Nina en kunnen inspringen als ik er zelf niet kan zijn.”
Om het weekend gaan de dochters van Denise naar hun vader. “Roland en ik hebben dan twee dagen voor onszelf, dan kunnen we even doen en laten waar wij zin in hebben.” Denise heeft bewust nooit haar leven anders ingericht omdat ze een zorgintensief kind heeft, maar ze benadrukt dat het door hoe Nina is zo kan. “Vaak draait alles om het zorgbehoevende kind, maar bij ons beweegt zij vooral mee in onze ritmes. Mijn jongste dochter speelt bijvoorbeeld veel hockey. Dat neemt veel tijd in beslag en Nina gaat dan gewoon mee naar trainingen of wedstrijden. Ze is op dat vlak vrij makkelijk.”
Afgelopen zomer heeft het gezin een reis naar Thailand gemaakt, geen vanzelfsprekendheid als er sprake is van zoveel zorg. “Natuurlijk zijn er dingen die ze niet kan, maar dan splitsen we bijvoorbeeld even op of verzinnen we een oplossing. Het is niet altijd makkelijk, maar dat we dan samen een mooie reis kunnen maken, is de moeite meer dan waard.”
De meeste kinderen zijn gebaat bij structuur; voor Nina is dat iets anders. “Ze is in de schoolvakanties makkelijker dan in de weken dat ze naar school gaat. Nina wordt snel onrustig van wie haar komt halen of wanneer een leraar ziek is. Als er geen ‘moetjes’ zijn, is ze superchill.”
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
Denise is blij dat ze de mantelzorg zelf kan doen. “Het allermooiste aan de mantelzorger zijn van je eigen dochter is dat je alles kan geven om haar zich zo goed mogelijk te zien ontwikkelen. Als ze rust heeft en als alles lekker loopt, gaat het goed met haar, is ze vrolijk en zet ze mooie stappen. Als ze begeleiding heeft waar ze geen klik mee heeft, wordt ze daar gestrest van en stagneert haar ontwikkeling juist.”
Denise blijft, ondanks de uitdagingen die soms bij de mantelzorg komen kijken, positief. “Als Nina lekker in haar vel zit, word ik daar ook vrolijk van. We genieten van de kleine dingen en we kijken altijd naar het moois in een dag.” Ze is een trotse moeder en geeft mee wat ze van Nina geleerd heeft: “Laat iedereen in zijn waarde en oordeel niet. Wees lief voor elkaar.”
Nina op de kermis.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
José (39) zorgt voor haar man Ruud (42) met NAH: 'We moesten afscheid nemen'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
