Het verhaal van Joey
Joey was een levendig, slim, grappig, nieuwsgierig kind, dat van knuffelen en lol maken hield. Kort nadat hij vijf jaar werd, kreeg hij bijna dagelijkse hoofdpijnen die gepaard gingen met overgeven en raakte hij veel gewicht kwijt. 

Nasat een CT-scan aantoonde dat er iets in zijn hersenen zat, lag hij twee weken in het ziekenhuis met een drain in zijn hoofd. Hij onderging twee operaties waarna bleek dat de tumor in zijn hoofd niet te opereren viel. Een dokter vertelde dat onze zoon zou komen te overlijden. Hij vroeg ons om een niet-reanimeerverklaring te ondertekenen voor onze vijfjarige zoon. Dat deden we.

Ondanks de diagnose, konden we niet stilzitten. Hij was onze zoon. Dus hij begon aan een zes weken durende bestraling. Toen de zes weken voorbij waren, liet hij een bel horen om het einde in te luiden en vierden we het met een feest.

Hij begon ook met het slikken van steroïden om te helpen tegen de zwellingen en het overgeven. Het ging van vijf keer overgeven per dag naar één keer per dag, maar hij kwam ook heel snel aan. Een gele ‘overgeef-kom’ ging overal mee naartoe waar hij ook was.

Terwijl sommige ouders zich zorgen maken of hun kind wel de juiste Spidermanrugzak heeft voor school, waren wij opgelucht dat Joey de zomer was doorgekomen en in staat was om aan de kleuterklas te beginnen met zijn tweelingbroer. De getekende niet-reanimeerverklaring lag ongebruikt op mijn bureau.

Een groot deel van de dag op de kleuterschool bracht hij door met slapen in het kantoortje van de verpleegster. En in plaats van dat hij leerde lezen, leerde hij andere dingen. En wij moesten dat gewoon accepteren.

Dit is hoe families met kinderen met kanker Disneyland ervaren. Het is niet leuk om de beste plekken langs de parade te krijgen of om niet in de rij hoeven te staan alleen omdat je kind kanker heeft. Ik zou een uur op mijn kleine teen willen staan om mijn gezonde kind terug te krijgen.

Joey moest Thanksgiving missen omdat hij in het ziekenhuis was. Hij had buikgriep, maar voor kinderen die chemotherapie ondergaan is dat gevaarlijker omdat ze al een zwak immuunsysteem hebben. Onze laatste kerstherinnering aan Joey gaf een kijkje in zijn persoonlijkheid. Hij voerde Jingle Bells op voor de hele familie. Hij kreeg bijna alle cadeaus die hij had gevraagd voor kerst, maar hij speelde nergens mee. De hersentumor zorgde ervoor dat hij geen zin meer had in de dingen waar hij ooit van hield. 

Tegen de tijd dat het lente werd, was het een stuk zeldzamer dat hij lachte. En in een laatste poging tot een familievakantie, zat hij het grootste gedeelte van de tijd op een stoel, te opgeblazen, te moe en te ongeïnteresseerd om iets te doen.

Toen het mei werd, bad ik dat hij niet zou overlijden op Moederdag of op mijn verjaardag.

Deze foto is enkele dagen voor zijn dood genomen in juni. Het doet me pijn om er naar te kijken. Doet het jou ook pijn? Goed zo.

Vijf dagen nadat onze zoon overleed in onze armen, is dit hoe ik en mijn man onze negende trouwdag vierden.

En dit is waar ik mijn kind nu bezoek.

Dit is hoe mijn familiefoto er voor altijd uit zal zien.

Als dit pijn doet om naar te kijken, zoals het hoort, denk, doe onderzoek, doneer als je het kan missen. Verspreid de boodschap. Ik wil niet dat andere ouders uit de eerste hand hoeven te ervaren hoe kinderkanker eruit ziet.