Jaarlijks worden vijftig kinderen in Nederland geboren met het 22q11 deletie syndroom. Een nog vrij onbekende genetische afwijking en daar willen ouders van kinderen met 22q11 verandering in brengen. Ze haalden geld op en maakten een fotoboek met ontroerende portretten. Wij kunnen alvast een voorproefje laten zien.
22q11, ook wel het DiGeorge Syndroom genoemd, staat voor een ontbrekend stukje op het 22e chromosoom.
Niet meteen zichtbaar
Het 22q11 deletie syndroom is de meestvoorkomende genetische afwijking na het Syndroom van Down. Aan de buitenkant zie je misschien niet meteen dat iemand 22q11 heeft, van binnen is er een heleboel aan de hand. Mensen met het syndroom hebben vaak ernstige hartafwijkingen, afwijkingen aan het gehemelte, slik- en voedingsproblemen, een tragere motorische ontwikkeling, nierafwijkingen, ernstige slaapproblemen, een lage spierspanning en een laag IQ.
