'Mensen zijn haast beledigd als ze niet genomineerd zijn'

21.08.2014 | 12:05 UUR | Madelijne Daub

De Ice Bucket Challenge werpt zijn vruchten af en niet zo’n een beetje ook. De Nederlandse Stichting ALS profiteert van de hype: We zien het aantal donaties dat binnenstroomt ineens explosief stijgen.

Dat laat Ineke Zaal van de stichting vandaag weten aan LINDAnieuws.

Enorm blij
Zaal kan nog niet precies zeggen hoeveel geld de Ice Bucket Challenge extra oplevert, maar zeker is dat er al drie tot vier keer zoveel donaties zijn binnen gekomen als in augustus vorig jaar. De actie is een aangename verrassing voor Stichting ALS. We zijn enorm blij met alle aandacht die we krijgen voor deze dodelijke zenuwziekte, zegt Zaal. De symboliek is heel mooi: je bent even verstijfd. Dat gebeurt ook met ALS-patiënten.

Doeltreffend?
Bekend en onbekend Nederland dompelt zich massaal onder in het ijs – soms lijkt de emmer belangrijker dan de challenge. Is de actie eigenlijk nog wel doeltreffend? Absoluut, antwoordt Zaal. Het is een ludieke actie, zo moet je het zien. Mensen zijn haast beledigd als ze níet genomineerd zijn en nomineren zichzelf. En veel mensen nemen de uitdaging aan én doneren aan de stichting. We zijn met elke euro blij.

Onderzoek en aandacht
Waar gaat al dat geld naartoe? Wetenschappelijk onderzoek en naamsbekendheid genereren zijn het belangrijkst, zegt Zaal. Zolang we niet weten hoe ALS ontstaat, kunnen we deze ziekte niet bestrijden. Jaarlijks overlijden er 125.000 mensen wereldwijd aan. Nederland heeft ongeveer 1.500 patiënten. Elk jaar komen er zo’n vijfhonderd patiënten bij en overlijden er ook ongeveer evenveel.

Wat houdt ALS in?
De ziekte is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en in het onderste deel van de hersenen sterven af, waardoor signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

‘Het haalt je in’
Een paar jaar geleden was ALS een onbekende ziekte, zegt Zaal. Sinds publiciteitscampagnes als ‘Ik ben inmiddels overleden‘ is er meer aandacht. De Ice Bucket Challenge vergroot de bekendheid natuurlijk ook enorm. Dat is belangrijk, zegt Zaal. Toen ALS een onbekende ziekte was, schoot het niet op wanneer je als patiënt iets nodig had. Zaal: Als je een hulpmiddel aanvroeg, duurde het soms heel lang: mensen wisten niet wat het was. Tijd is juist belangrijk voor een ALS-patiënt. Zaal: De ziekte gaat zo vreselijk snel, het haalt je in.