Wanneer is bij jou de ziekte van Lyme geconstateerd?
“Zo’n acht jaar geleden voelde ik me heel ziek en moe. Volgens de huisarts was het de leeftijd: ik was te druk, ging veel stappen. Uit een test bleek dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Maar omdat ik maar moe bleef, werd verder onderzoek gedaan. Pas maanden later bleek het Lyme te zijn, waarschijnlijk door een tekenbeet die ik opliep op mijn dertiende. Ik kreeg een antibioticakuur, maar die hielp maar even. Daarna werd ik weer ziek. Daaruit bleek dat het om chronische Lyme gaat.”

Is er geen behandeling?
“Jawel, maar vaak in het buitenland. Bovendien worden die behandelingen niet vergoed door de verzekering. Zorgverzekeraars vergoeden in het geval van Lyme alleen een antibioticakuur van twee weken, omdat dat zo in de richtlijnen staat van het RIVM. Al weet het RIVM ook dat bij chronische Lyme andere, veel langere behandelingen nodig zijn. Dat is het gekke.”

Daarom dus ‘Lopen voor Lyme’?
“Ja, ik heb dat samen met een neef, nicht en twee broers bedacht. We willen meer aandacht genereren en zo ook wat geld ophalen. Straks wil niemand doneren, dachten we nog. Maar inmiddels staat de teller op 204.000 euro. Ruim twee ton! Echt overweldigend. Er doen 1.200 mensen mee in 84 teams, die allemaal lopen voor een patiënt. De een wil bijvoorbeeld een traplift, de ander gaat voor een betere buitenlandse test. Weer anderen besteden het geld aan behandelingen over de grens.”

Hoe zien jouw dagen eruit?
“Ik lig grotendeels in bed. Mijn blog voor De Telegraaf biedt afleiding, maar verder ben ik vooral binnen, omdat ik zo snel moe word. Een paar keer per week ga ik een halfuur naar buiten, al zijn er ook periodes dat ik de deur helemaal niet uit kom. Zelf boodschappen doen is al topsport. Vorige week zat ik in de uitzending bij Tijd voor MAX en daar moet ik nu nog dik voor boeten.”

Hoe hou je het thuis vol?
“Eens per week komt er thuiszorg en verder word ik gigantisch geholpen door mijn vriend, buren, familie en vriendinnen. Dat is heel fijn. Als ik me dan een keer goed genoeg voel, kan ik ook echt iets leuks doen in plaats van stofzuigen. Ik geniet echt van de kleine dingen. Een uur op het terras voelt voor mij als een vakantie op Ibiza.”

De loop is op 9 april bij het Utrechtse Henschotermeer. Ben je erbij?
“Ja! Gewoon verstand op nul en dan hopen dat ik een uurtje kan komen. Er is een grote online Lyme-community, dus het zou leuk zijn om een paar mensen eens te ontmoeten. We hebben onderling veel contact. Er is ook een speciale tent voor Lymepatiënten en sommige mensen hebben huisjes gehuurd in de buurt. Zelf woon ik in Doorn, dat is vlakbij.”