Gisteren schreven we over de ernstig zieke baby Charlie, die van de rechter niet meer geopereerd mag worden omdat dat slechts een minieme kans op verbetering biedt.
Jell Jansen uit Valkenswaard kwam met haar doodzieke zoon Ryan zeventien jaar geleden in een soortgelijke situatie als de ouders van Charlie terecht.
Lees ook
Rechter verbiedt ouders doodzieke baby te laten behandelen: de wereld reageert furieus
‘Niet verwacht’
Hoewel haar zwangerschap goed verliep, verloor Jell haar zoon acht dagen na de bevalling. “Hij at slecht, maar we dachten dat dat de nasleep van de bevalling was. Toen het begon op te vallen dat hij veel kreunde, besloten we naar het ziekenhuis te gaan. Daar is-ie gelijk uit m’n armen gerukt.” Ryan werd onderzocht en zijn bloed werd afgenomen. Daarna werd hij met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht. “En toen kwam het verpletterende nieuws: hij had het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Dat houdt in dat zijn linkerhartkamer totaal niet ontwikkeld was. Dat hadden we echt niet verwacht.”
Harttransplantatie
Jell en haar toenmalige man kregen 48 uur om te beslissen wat ze zouden doen. Er waren wel operaties mogelijk, maar dat waren zware ingrepen. “De functie van de linkerhartkamer zou aan de rechterhartkamer gegeven moeten worden, en daar kun je niet oud mee worden. En ik wist dat het daar niet bij zou blijven. Hij zou allerlei medicijnen krijgen en ik vroeg me af wat dat met de andere organen zou doen. Zelfs na alle ingrepen zou hij op zijn tiende of vijftiende een harttransplantatie moeten ondergaan, en met een hartkamer die een dubbele functie heeft, word je ook geen tachtig.”
Een verschrikkelijke keuze
De keuze was dus, hoe verschrikkelijk ook, snel gemaakt. “Ik wist het instinctief. Het was een verschrikking. Ik vroeg mijn toenmalige partner: ‘Wat gaat zijn kwaliteit van leven zijn?’ In het ziekenhuis kreeg ik de woorden amper over m’n lippen.”
Ryan:
Geen normaal leven
Dat de rechter in het geval van baby Charlie besloot om zijn behandeling niet toe te staan, begrijpt Jell dan ook goed. “Je hart breekt, maar het kindje kan niet zelf bewegen. Het kan helemaal niks. Maar ik snap de ouders ook zo goed, want ik had die van mij ook bij me willen houden. Als er ook maar íets was, was ik er ook voor gegaan. Maar mijn zoon zou ook geen normaal leven meer kunnen leiden.”
‘Houden van is ook loslaten’
Jell begrijpt als geen ander dat de ouders van Charlie in beroep gaan en hun kind alsnog willen laten behandelen. “Voor je kind vechten is ook een manier van zorgen. Zolang je kan blijven vechten is-ie er nog. Maar houden van is ook loslaten.”
