Sinds deze week kan iedere zwangere vrouw via de NIP-test ontdekken of haar kind het downsyndroom heeft. Karen de Nooijer (42) richtte een groep op om toekomstige ouders te informeren.
Karens zesjarige dochtertje Kirsten (samen op foto boven) heeft het syndroom van Down. En Karen had haar voor geen goud willen missen.
Lees ook
NIP-test voortaan beschikbaar voor alle zwangere vrouwen
Twijfel
Karen zat al langer in een Facebookgroep waarin D mama’s (moeders van kinderen met het syndroom van Down) hun ervaringen uitwisselen. In die groep meldde zich een vrouw die zwanger was van een kind met het downsyndroom. Karen: “Samen met vele andere moeders reageerde ik daar positief op. We feliciteerden haar allemaal. Later hoorde ik dat deze moeder twijfelde over haar zwangerschap, en mede door onze reacties overtuigd werd niet voor abortus te kiezen.”
Informeren
Het was voor Karen daardoor duidelijk dat er behoefte was aan informatie van ervaringsdeskundigen. Ze richtte samen met twee andere D mama’s de besloten Facebookpagina EHBDownsyndroom op. Het doel: aanstaande ouders van een kind met downsyndroom informeren. De nadruk ligt op positieve ervaringen, maar eerlijkheid staat altijd voorop. Want ja, ook Karen kan beamen dat het niet altijd even makkelijk is.
Lastig
“Nee, het is niet altijd de hemel op aarde. Ik heb het ook wel even lastig gehad.” Maar weghalen? Karen heeft daar zelf geen moment aan gedacht. “Dan trek ik het allemaal maar wat minder. Het leven is nou eenmaal vechten. En vooral: ja, Kirsten heeft downsyndroom, maar is verder kerngezond. Ze is een lekker eigenwijs meisje waar ik dagelijks van geniet.”
Gesprekje
Voor de groep heerst er een streng toelatingsbeleid. Wie zich aanmeldt, voert eerst een persoonlijk chatgesprekje met Karen. “Ik vind het belangrijk dat de groep een veilige omgeving is, waarin mensen eerlijk over hun ervaringen en twijfels kunnen praten.”
Niet oordelen
En als er nou toch een moeder in de groep zit die uiteindelijk voor abortus kiest? “Dan oordelen we niet. We delen onze eigen positieve ervaringen, maar kunnen natuurlijk voor niemand inschatten of hij of zij het haalbaar vindt een kind met het downsyndroom op te voeden. We willen vooral voorkomen dat mensen achteraf spijt krijgen van hun keuze voor abortus.”
Lees ook
Vanaf morgen mag elke zwangere vrouw NIP-test doen, maar Wilma is tegen
Moeders helpen
Tot nu toe heeft de Facebookgroep 238 leden. Dat zijn vooral enthousiaste ouders van kinderen met het downsyndroom. “We zitten in de opstartfase, het is nog wachten op de eerste aanstaande ouder met vragen.” Tot die tijd probeert Karen vooral naamsbekendheid voor de groep te krijgen. Dat doet ze bijvoorbeeld door flyers achter te laten bij verloskundigenpraktijken. Of Karen bepaalde doelen met het project heeft? “Ja, moeders helpen. Al is het er maar één per jaar die haar kind behoudt dankzij onze ervaringen, dan ben ik al blij.”
Mensen die in contact willen komen met Karen kunnen haar een e-mail sturen. Aanstaande ouders kunnen zich aanmelden voor de Facebookgroep.
