Niks grappige vloekziekte
Of Julia vaak onverwacht vloekt? Absoluut niet. Het is een van de verkeerde standaardbeelden die er over het syndroom heersen. Julia: “Natuurlijk zijn er wel mensen met het tourettesyndroom die vocale tics hebben, maar het is niet ‘die grappige vloekziekte’. Mensen hebben te weinig kennis van het syndroom, en oordelen er daardoor te snel over.” Daar willen de Stichting Gilles de la Tourette en Julia verandering in brengen.

Knipperen
Bij Julia zelf werd de tourette ontdekt toen ze zeven jaar oud was. “Ik knipperde superveel met mijn ogen. Eerst hebben we gekeken of een bril zou helpen, maar ik bleef knipperen. We hebben wat research gedaan, en kwamen er na verschillende onderzoeken achter dat ik Gilles de la Tourette heb.”

Prikkels
De tic met het oogknipperen is het sterkst aanwezig bij Julia. “Daarnaast heb ik nog tics dat ik mijn hoofd naar achteren gooi, of bijvoorbeeld de spieren in mijn knieholtes aan moet spannen.” De tics zijn niet tegen te houden. “Je lichaam geeft een prikkel, die je het best kan vergelijken met wat je voelt als je lang niet met je ogen knippert. Dat is op een gegeven moment niet tegen te houden.”

Angstig
De prikkels zijn vermoeiend, vertelt Julia. Tegelijk maken de tics haar somber en angstig. “Ik ben altijd heel druk in mijn hoofd: wat denken mensen van mij, wat moet ik zeggen als ze vragen wat er is?” Die angsten werden zo hevig, dat ze niet meer naar buiten durfde te gaan, en zelfs haar opleiding stop moest zetten.

Flauwe grappen
Julia’s angsten zijn niet nergens op gebaseerd: er wordt nogal wat gepraat over de ziekte. Er worden te veel flauwe grappen gemaakt, vindt ze. Als voorbeeld noemt ze een plaatje dat op internet rondgaat met de vraag ‘Heeft u Gilles de la Tourette?‘ De antwoordopties zijn ja, nee en slet. De laatste optie is aangekruist.

Therapie
In oktober ging Julia intensief in therapie, en sindsdien gaat het steeds beter. Het kunstproject dat ze vandaag lanceerde, is nog een grotere stap voor haar: ze treedt open naar buiten met haar syndroom. In foto’s en gedichten op Facebook vertelt Julia wat tourette met haar doet. De gedichten gaan vaak over haar angsten en onzekerheid.

Strijd
“Het is een strijd voor mij, en met dit project leer ik het beter accepteren.” Die acceptatie moet niet alleen vanuit haar, maar ook vanuit de rest van de wereld komen. “Er is te weinig kennis over Gilles de la Tourette. Als mensen meer weten over het syndroom, zullen ze misschien ook normaler met ons omgaan. Wij zijn ook gewoon mensen.”

Meer informatie over het syndroom vind je op de website van de Stichting Gilles de la Tourette. Het kunstproject van Julia volg je op Facebook, Twitter of Instagram.

Lees ook
Marvin heeft Gilles de la Tourette en slaat presentator Tim Hofman

Een dag samen met je vriendinnen lachen, proeven en shoppen? Kom naar het LINDA.festival op 10 & 11 juni. Bekijk het programma en koop tickets hier. Pssst… Linda komt ook.