De veel te zware baby van acht maanden waar we het eerder over hadden, heeft heel wat losgemaakt. De vierjarige dochter van Ilonka (26) lijdt door een gelijksoortige aandoening ook aan obesitas.
“Ze is op een streng dieet, maar blijft langzaam aankomen,” vertelt ze aan LINDAnieuws.
Lees ook
Bizar: acht maanden oude baby weegt meer dan gemiddeld vierjarig kind
Leptine Receptor Deficiëntie
“Drie jaar geleden kreeg onze dochter Megan (4) de diagnose Leptine Receptor Deficiëntie. Makkelijk gezegd: als wij eten, maken we leptine aan. Dit stofje wordt verwerkt door de receptor, die je kunt zien als een soort emmer. Wanneer deze ‘emmer’ vol is, gaat er een signaal naar de hersenen dat je vol zit. Bij Megan is de emmer een bodemloze put (deficient) waardoor ze dus nooit het signaal krijgt dat ze vol zit.”
Veertien kilo
“Megan werd bijna vijf jaar geleden zes weken te vroeg geboren. Toen we eindelijk met haar naar huis mochten, merkten we dat ze alleen blij was wanneer ze te eten kreeg. Doordat ze te vroeg geboren was, moest ze vaak op controle, waar al snel een stijgende lijn te zien was in haar gewicht. Toen ze zes maanden oud was, schrokken ze in het ziekenhuis van haar gewicht. Ze woog op dat moment veertien kilo.”
Helft verbrand
“Ze werd meteen doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis, waar ze onderzocht werd. We vroegen ons af waar dit vandaan kon komen en wat dit veroorzaakt had. Ze kreeg op dat moment alleen nog maar flesvoeding, dus qua eten kon er niet veel fout gegaan zijn.” Naast de Leptine Receptor Deficiëntie, een genafwijking, blijkt Megans lichaam ook maar de helft van wat zij binnenkrijgt te verbranden. Dat wat niet verbrand wordt, wordt meteen opgeslagen als vet.
850 calorieën
Om haar toch zo gezond mogelijk op te laten groeien, eet Megan precies 850 calorieën per dag. “In die hoeveelheid calorieën zit exact wat Megan nodig heeft om zich goed te ontwikkelen en te groeien.” Toch blijft ze aankomen, terwijl ze niets extra’s binnenkrijgt. Daarom stimuleert Ilonka Megan om genoeg te bewegen. “Ze krijgt fysiotherapie, gaat elke zondag met haar vader zwemmen en we nemen haar vaak mee naar indoor speeltuinen zodat ze spelenderwijs veel beweging krijgt.”
Toekomst
Ilonka heeft ondanks de constante gewichtstoename goede hoop voor Megans toekomst. “Doktoren zijn op dit moment bezig met het ontwikkelen van een medicijn. Dat zit in een testfase, dus het kan nog lang duren voor het klaar is. Toch blijven we hoop houden dat ze geholpen kan worden. Ze heeft nu altijd honger en is in haar hoofd constant in gevecht met het eten. Als dat gevoel weg zou zijn, zouden we al zo blij zijn. Dat ze een maatje meer heeft is dan maar zo, als ze maar niet meer die enorme drang naar eten heeft.”
Gelukkig
Van mensen die niet weten wat er aan de hand is met Megan krijgt Ilonka, mede door haar jonge leeftijd, weleens het verwijt dat ze waarschijnlijk niet weet hoe ze goed voor haar dochter moet zorgen. En dat terwijl het verder hartstikke goed gaat met Megan. “Momenteel gaat het perfect op school. Ze is heel slim. Wel valt ze regelmatig tijdens het spelen, omdat ze graag mee wil doen met de andere kinderen. Ze beseft niet echt dat ze anders is dan de rest. Het is een hartstikke gelukkig kind.”
