Goed nieuws
“Vrij snel na mijn afstuderen had ik al een baan. Ik werk nu vier dagen per week als psycholoog en heb het ontzettend naar mijn zin.” En dat is niet het enige goede nieuws. Hedda vertelt dat ze er nu een tijdje uit ligt, maar om een positieve reden: “Ik ben elf weken geleden bevallen van een zoontje.”

Trilbabyfoon
Of dat lastig is met het syndroom van Usher? “Ik had wel verwacht dat het lastiger zou zijn, maar het valt me echt alles mee. Ik maak wel veel gebruik van hulpmiddelen. Zo heb ik een trilbabyfoon die afgaat wanneer mijn zoontje maar een héél klein geluidje maakt, want ik ga liever dertig keer te veel kijken dan één keer te weinig. Door die babyfoon hoef ik dus niet te kunnen horen of zien.”

Nachtblind
En Hedda heeft een babyfoon met nachtzicht, vanwege haar nachtblindheid: “Dan kun je gewoon op je mobiel kijken wat er aan de hand is, zodat ik niet altijd het licht aan hoef te doen en mijn zoontje daarmee wakker maak. Ik denk trouwens ook dat ik vaker gebruikmaak van draagzakken dan andere moeders. Mijn zicht is namelijk aan de onderkant weg, wat een kinderwagen lastig maakt, omdat die lager is.”

Nikki Rulof Photography

Koker
Hoe het gaat met Hedda’s gezondheid? “Soms heb ik het idee dat ik achteruit ga, maar dat weet ik niet zeker. Het is een beetje een stilsluipende ziekte, dus je hebt het niet echt door. Je kunt mijn zicht vergelijken met een soort koker. Als ik om me heen kijk, weet ik dat er bepaalde dingen om me heen zijn, maar die vullen mijn hersenen voor me in. Mijn zicht is in werkelijkheid kleiner. Om dingen in mijn ‘koker’ te kunnen krijgen, scan ik voortdurend mijn hele omgeving. Dat gaat automatisch, maar omdat ik dat doe, heb ik niet echt door of mijn zicht nu echt achteruit is gegaan.”

Meer aandacht
Volgens Hedda moet er meer aandacht komen voor mensen die doofblind zijn. Daarom richtte ze de stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid op om geld op te halen voor onderzoek en bekendheid: “Het eerste bedrag van 150.000 euro is inmiddels bij elkaar, waardoor de eerste helft van het onderzoek kan worden uitgevoerd. Nu zijn we heel druk bezig met de tweede helft. We zijn een campagne gestart met spotjes met BN’ers, onder meer met zangeres Maan, om meer bekendheid te krijgen voor doofblindheid.” Hedda gunde LINDAnieuws de primeur van het spotje, waarin Maan laat zien hoe het is om zowel doof als blind te zijn:

De spotjes die eerder al online gingen:

Hoop
De stichting geeft Hedda hoop: “Het contact met lotgenoten is fijn. We hebben een gezamenlijk doel. Het onderzoek is niet alleen voor mij, maar voor alle mensen met doofblindheid in Nederland. We zijn nu bezig met gentherapie en het stopzetten van de achteruitgang. Als je nog niet blind bent, betekent dat je je zicht nog behoudt. Dat zou al een enorme winst zijn.”

Trouwen
Hedda ziet haar toekomst positief tegemoet: “Ik hoop dat ik nog lang mag blijven werken en dat de onderzoeken goed van de grond komen. Ik ben heel dankbaar dat ik mijn eigen kindje nog mag zien. Het is nog wat vroeg om te zeggen, maar ik hoop dat ik in de toekomst ook mijn kleinkinderen mag zien.” Een jaar geleden vertelde Hedda ons ook dat ze verloofd was: “Aankomende zomer gaan we trouwen. In verband met mijn zwangerschap hadden we het een beetje uitgesteld.”

De toekomst
Of ze bang is voor de toekomst? “Ik probeer er niet te veel mee bezig te zijn. Het is geen fijne gedachte dat ik helemaal blind word. Een deel van de mensen met het syndroom van Usher wordt ook doof, maar de meeste mensen gaan pas achteruit vanaf hun dertigste en ik ben 28.”

Wil je doneren aan stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid? Klik dan hier voor meer informatie.

Lees ook: Cum laude voor Hedda (27) die doofblind wordt: ‘Ik ben overdonderd’