Aanpasbare chemo-dosis

“Wel merken we dat haar bloedwaardes schommelen door infecties in haar omgeving: een snotneus bij een ander kind, of een hoestje. Op basis daarvan moeten we haar chemo-dosis aanpassen. Als haar bloedcellen boven een bepaalde waarde zitten, moet die dosis omhoog.” Vroeger ging dat nog heel anders, benadrukt Marjolein: “Toen was elke chemo-dosering voor elk kind even hoog. Daardoor kreeg het ene kind te veel in zijn lijf en het andere te weinig.”

Glazen kastje

“In vergelijking met een jaar geleden is het zo’n wereld van verschil”, vervolgt Marjolein. “Toen wilde ik Emma het liefst in een glazen kastje stoppen, zodat ik zeker wist dat er niks bij haar kon komen.” Met Sinterklaas in aantocht en alle vieringen daaromheen, is Emma nog meer dan normaal bij andere kinderen in de buurt, waardoor ze makkelijk een infectie oploopt. “Ik heb er nu wel vertrouwen in dat haar weerstand goed genoeg is om niet onmiddellijk ziek daarvan te worden.” Dat Emma al flink in de Sinterklaas-stemming is, moge duidelijk zijn:

‘Pittige week’

Met Emma gaat het goed, maar Marjolein heeft zelf een “pittige week” gehad, vertelt ze. “Ik ben lid van een Facebook-groep voor ouders van kinderen met leukemie. Als je kind klaar is met zijn behandeling, ga je als ouder uit die groep. Afgelopen week meldden ouders van drie kinderen zich weer aan: de leukemie was teruggekomen. Dat is heel confronterend. Je wenst dit niemand toe, en voelt meteen mee met die ouders. We zitten met z’n allen in hetzelfde schuitje en dit maakt je heel bewust van het feit dat het snel om kan slaan.”

Lees ook
Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”

Laatste behandeldag

“Ik heb veel aan deze groep gehad”, zegt Marjolein. “Vrij snel nadat Emma haar diagnose kreeg, ben ik lid geworden. In de groep worden niet alleen ervaringen gedeeld rondom opvoeding en medicatie, maar ook adviezen van oncologen en goed nieuws, bijvoorbeeld afgeronde behandelingen.” Volgend jaar op 20 juni heeft Emma haar laatste behandeldag. “Daarna stoppen we met chemo. Het idee is nu dat de leukemie weg is, maar mocht er nog een verdwaalde kankercel zitten, dan zullen we die met een onderhoudsdosering chemo nog uitroeien.”

LEES OOK DE VOORGAANDE ARTIKELEN:

Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”

Emma’s moeder Marjolein: ‘Nu ze haartjes heeft, vindt Emma zichzelf weer mooi’

Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’

Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’

Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’

Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’

Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’