Systemische sclerose
Wanneer ze hoorde dat ze ziek was? “Vorig jaar was ik genomineerd voor een grote modeprijs. Ik ging naar Milaan en ik wist dat ik bij terugkomst een afspraak had bij het ziekenhuis. Ik had pijn in mijn gewrichten, opgezwollen, blauwe handen en benen en ik was moe. Steeds had ik het vermoeden: er is iets aan de hand, maar telkens als ik naar de huisarts ging, concludeerde hij dat het een burn-out was.” Evana nam rust, maar het werd het alleen maar erger: “Ik kwam thuis vanuit Milaan, in juli vorig jaar, en ging direct naar het ziekenhuis. Mijn moeder en vriend gingen met me mee. Ik kreeg meteen te horen dat het niet goed was. Écht niet goed.”

Dodelijk
“De dokter vertelde me wat ik had, maar ik wist helemaal niet wat dat inhield. Ik keek naar mijn moeder en door haar reactie besefte ik opeens dat het ernstiger was dan in mijn hoofd. Toen de dokter drie of vier keer zei dat ik dood kon gaan, had ik meteen zoiets: ‘Nu weet ik het wel. Wat gaan we eraan doen?'”

Lees ook
Twee Nederlandse ontwerpers genomineerd voor Woolmark Prize

Ziekte
Systemische sclerose is een zeldzame auto-immuunaandoening. Evana: “Het houdt in dat ik te snel en te veel bindweefsel aanmaak, waardoor mijn huid dikker, stugger en stijver wordt. Maar ook om mijn organen en gewrichten. Ze zijn bang dat mijn longen en hart op een gegeven moment niet meer kunnen functioneren.”

Stamceltransplantatie
Om het beste uit haar leven te halen, kiest Evana voor een stamceltransplantatie. Een lang traject, waarbij eerst stamcellen uit haar eigen beenmerg werden gehaald. Vervolgens kreeg Evana chemotherapie om ontstekingen tegen te gaan en tegelijkertijd werd zwezerik van een pasgeboren konijn en een baby geïnjecteerd. Hierdoor ging haar immuunsysteem kapot. “Over twee weken begint fase twee. Dan gaan ze mijn stamcellen terugzetten. Eén op de tien mensen overleeft dit niet, dus dat gaat wel even spannend zijn.” De bedoeling is dat haar immuunsysteem op deze manier weer wordt opgebouwd.

Lees ook
Nieuwe Rotterdamse conceptstore: van broodjes tot beanies

Onzekerheid
“Tien jaar geleden begonnen artsen met deze behandeling. Bij veel mensen heeft dit al positief uitgepakt.” Maar helemaal zeker is Evana nooit: “En dat is zo lastig. Ze kunnen nooit zeggen: ‘Als je dit doet, dan weten we dat je zestig wordt’. Ik ben eigenlijk een ontzettende controlfreak. Ik was heel erg bezig met de toekomst, maar hiermee kan dat niet.” Artsen zeggen dat Evana grotendeels kan genezen door deze behandeling: “Maar uiteindelijk blijft het een ongeneeslijke ziekte.”

LINDA.tv
Evana wil haar verhaal graag delen met de rest van de wereld: “Ik vind dat ik dat moet doen, voor de generatie van nu. De rolmodellen, bijvoorbeeld op YouTube, zijn nu heel erg op positiviteit gericht. Wat heel goed is, begrijp me niet verkeerd: dat zou ik ook wel willen. Ik vind gewoon dat er ook ruimte moet zijn voor mensen die laten zien dat het ook anders kan gaan. Dat het ook kan zijn dat leeftijdsgenoten ziek worden. Wat het is om dat mee te moeten maken.”

Wat gaan we zien?
“Jullie gaan mijn hele reis tijdens de ziekte en de stamceltransplantatie zien, tot in elk detail. Een stuk voor mijn transplantatie, in het ziekenhuis, tussendoor en erna. Ik ga uitleggen wat de ziekte inhoudt en wat er allemaal gebeurt. Ik ga laten zien wat de ziekte met me doet en waar ik doorheen moet.”

LEEF! is elke zaterdag vanaf 20.00 uur te zien op LINDA.tv. Bekijk hier de eerste aflevering.