Botkanker

De botkanker wordt aangetroffen in haar been, bij haar linkerknie, als Cherine 10 is. Eerst krijgt ze chemotherapie, daarna wordt haar knie verwijderd en vervangen door een donorbot. Artsen halen sommige spieren weg, andere verleggen ze.

Cherine weet nog goed hoe heftig ze het vond om ineens in de medische molen te belanden. “Je hebt niet echt tijd om na te denken”, vertelt ze 25 jaar later aan LINDA.nl.

Steun

“Er hangt een soort wolk boven je hoofd en je gáát gewoon. Ik vond het moeilijk om mijn ouders zo ongerust te zien, maar tegelijkertijd waren zij een enorme steun voor me. Tijdens de chemokuren lag mijn moeder ’s nachts als een van de weinige ouders naast mijn bed. Dat was heel fijn.”

Aan het behandeltraject houdt ze een lange staaf en schroeven in haar been over, ter versteviging. Ook heeft ze, omdat haar groeischijven zijn verwijderd, een lengteverschil van 4,5 centimeter tussen haar linker- en rechterbeen. Dat houdt in dat Cherine een lang revalidatietraject in moet. “Ik moest opnieuw leren lopen”, vertelt ze. “Die tijd was heel lastig, want ik was actief én sportief als kind. Ik moest echt leren omgaan met mijn beperkingen.”

Cherine tijdens haar behandeling:

Gevolgen

Sommige sporten, zoals hockey en skiën, kan Cherine niet meer doen door de gevolgen van haar botkanker. Maar tennis, fietsen en hiken lukt wél, mits ze goed rekening houdt met de capaciteiten van haar eigen lichaam. Omdat ze snel scheef loopt en zit, heeft ze sowieso chronische rug- en nekklachten: “Ik ben een vaste klant bij de fysio.”

Naast de fysieke gevolgen is er ook de psychische kant: Cherine is lang bang geweest om weer ziek te worden. “De controles blijven beladen, vooral in het begin natuurlijk. Maar ik heb er nog steeds wel eens last van. De zorg van de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum is daarom heel fijn: zij checken niet alleen je lichaam, maar kijken ook hoe het mentaal met je gaat. Toegang tot dat soort zorg hebben is heel fijn om te hebben.”

Nazorg

Omdat ze vindt dat zorg ná een kinderkankertraject nog beter kan, is ze gaan werken bij de Vereniging Kinderkanker Nederland. Daar zet ze zich in voor het opzetten van informele zorg (die geregeld wordt vanuit iemands eigen omgeving) en organiseert ze activiteiten voor en met andere survivors.

“Dat gaat van kerstborrels tot zeilweekenden en pubquizzen, het kan van alles zijn. Maar het gaat vooral om contact, met mensen die begrijpen wat je vroeger meemaakte en ook nú nog, met de nasleep van kinderkanker. Daarnaast vertegenwoordigen we de groep survivors binnen de medische zorg, zodat we met onze ervaring de huidige (na)zorg voor kinderkanker kunnen verbeteren.”

Meer zichtbaarheid

“Weet je wat het is? Als iemand kinderkanker heeft gehad, zie je dat op latere leeftijd vaak niet meer aan diegene. Het is niet zichtbaar. Ik wil ervoor zorgen dat er meer begrip komt voor de zaken waar sommige survivors de rest van hun leven mee kampen”, pleit Cherine. “Met de juiste begeleiding ben je veel meer dan alleen een ex-kankerpatiënt. Dat maakt het leven mooier, als je kunt inzien dat er heel veel is wat je nog wél kunt.”

Daarom geeft ze dit jaar een lichtje aan de Vereniging Kinderkanker Nederland, via de KWF-actie Nederland Geeft Licht. “In mijn ogen zijn de medesurvivors van kinderkanker de échte helden. Dealen met de late effecten van de ziekte is zeker niet altijd makkelijk, dus ik deel mijn lichtje als steun in de rug voor hen.”

Wie zélf ook een lichtje wil geven aan iemand die geraakt is aan kanker, kan die bestellen via de website van KWF.

Harriet en Arjan verloren hun zoon Sam (14) aan botkanker: 'Geen kind zou dit mogen meemaken'Lees ook