Robin

“Robin was als kind een verlegen en introvert meisje. Ze had autisme en volgde wel regulier onderwijs, maar ze had veel structuur nodig en was communicatief minder sterk. Er speelde altijd van alles in haar hoofd, maar ze kon het moeilijk uiten. Toen ze drie was zei ik tegen mijn man: ‘Zij gaat het nog moeilijk krijgen.'”

Model

“Robin wilde heel graag model worden. Dat leek mij niet zo geschikt voor haar, maar ze bleef erover dromen. Op haar vijftiende, in 2011, werd ze gescout door een vooraanstaand modellenbureau. Alles in het leven kostte Robin veel moeite, maar dit ging meteen heel goed. Dat vonden we zo mooi voor haar. Voor de camera zag je niks meer van dat timide meisje en iedereen liep met haar weg. Ze werd zelfs ‘de nieuwe Doutzen’ genoemd.”

Lees ook
Julies vader overleed onverwacht door suïcide: ‘Hij ging kapot van binnen’

2. Wat er gebeurde

Sondevoeding

“Achteraf gezien kreeg Robin op haar vijftiende al anorexia. Toen ze zestien was, zagen we dat ze echt heel dun werd. Robin zei dat er iets met haar buik was en wij trapten erin. Dat liegen en manipuleren hoort bij de ziekte. Op een gegeven moment was ze zo dun, dat ze van het modellenbureau moest aankomen. Robin werd opgenomen en kreeg sondevoeding om aan te sterken. In haar buik werd niets gevonden.”

Afvallen

“Het werd erger toen Robin op de Amsterdam Fashion Week liep. Daar hoorde ze van andere modellen dat zij op een bakje yoghurt en een appel per dag leefden. Hoewel Robin wist dat ze, ook volgens het modellenbureau, al te dun was, dacht ze hierdoor dat ze nog meer moest afvallen. Achteraf zei Robin zelf dat ze ook zonder de modellenwereld een eetstoornis had ontwikkeld. Ik denk dat ook. Ik vind het geen fijne wereld. Maar ik vind het wel mooi dat ze eraan heeft mogen proeven en veel complimenten kreeg.”

Anorexia en autisme

“Het is onmogelijk om in het kort te vertellen wat er allemaal gebeurd is. Het zijn in ieder geval zeven ontzettend moeilijke jaren geweest. We hebben alle facetten van hulpverlening geprobeerd – waaronder ambulante therapie, eetgroepen en negen weken opname – maar niks hielp. Robin zat dubbel in de val. Het is voor anorexiapatiënten al lastig om los te raken van het gebaande pad, maar voor iemand met autisme is dat dubbel zo moeilijk. Daarbij had ze door haar autisme moeite om te communiceren met vreemden, dus ook met therapeuten.”

Lees ook
Sophie (24) heeft al twaalf jaar anorexia: ‘Mijn hulphond helpt me te genezen’

Zorgboerderij

“Begin 2017 verhuisde Robin na een zware periode en opnieuw sondevoeding naar een zorgboerderij. Het ging daar een stuk beter met haar. Maar na ongeveer vijf maanden vertelde Robin me dat het weer helemaal mis ging in haar hoofd. En ze had het idee dat het deze keer nog veel erger was.”

Helemaal fout

“In maart 2018 was ze zoveel afgevallen dat ze weer sondevoeding kreeg. Ik wist dat het helemaal fout zat toen ze deze keer helemaal niet aankwam. Als je je lichaam jarenlang ‘mishandelt’ kunnen je organen de voeding niet meer opnemen. Ze viel maar af, tot ze eind april 2018 zei: ‘Ik ga het niet redden. Ik kan niet meer.'”

Verschrikkelijke dood

“Als je kanker hebt en weet dat je gaat overlijden, mag je euthanasie plegen. Als je een psychische ziekte hebt en weet dat je gaat overlijden, mag dat niet. Palliatieve sedatie was de enige mogelijkheid om op een humane manier te ‘gaan’. Robin werd door een arts in slaap gebracht en overleed omdat ze niet meer at en dronk. Voor haar was deze manier van sterven humaan, maar voor ons was het verschrikkelijk. We wachtten op de dood terwijl Robin steeds meer vermagerde. Het was gewoon echt een afschuwelijk gezicht. Pas na elf dagen, op 28 september 2018, overleed Robin op 22-jarige leeftijd.”

Lees ook
Yvonne (40): ‘Ik heb moeten strijden om mijn dochter te mogen laten sterven’

3. Wat de toekomst brengt

Opvangtehuis

“Als ik gezond was, zou het mijn droom zijn om een opvangtehuis te realiseren waar meiden terechtkunnen die tussen wal en schip vallen. Als meiden onder een bepaald gewicht zitten, worden ze bij klinieken geweigerd omdat hun brein dan niet goed genoeg werkt om therapieën te volgen. Ze moeten aankomen om toegelaten te worden. Ik begrijp de wetenschappelijke redenering, maar aankomen is juist zo moeilijk. Robin moest twee kilo aankomen. Dat is gelukt, maar vraag me niet hoe. Hele gezinnen gaan eraan kapot. Als ik het kon, had ik zo graag iets voor die meiden en hun gezinnen betekend.”

Onbegrip

“Ik wil graag iets doen aan het onbegrip rond anorexia. Robin was zo stoer om gewoon boodschappen te doen, met haar sondevoeding in een rugzakje. Maar ze kwam regelmatig huilend thuis omdat dan opeens: ‘Hé skelet, ga eens eten!’ of iets dergelijks werd geroepen. Het heeft niets te maken met wíllen. Het is pure ángst om te eten. Robin zei ooit: ‘Ik zou zo graag een babyhapje boterham met hagelslag willen eten.’ Ze wilde het, maar het lukte niet.”

Lees ook
Asli had na dertien jaar anorexia een kinderwens: ‘Ik wist niet of ik nog vruchtbaar was’

Nu

“Het gemis van Robin is ontzettend groot. Het voelt als een soort amputatie; er zit een gat in mijn hart. Ik denk dat je nooit over het verlies van een kind heen komt. Sinds kort zijn er wel momenten dat ik denk: haar gekwelde ziel heeft nu wel rust. Door haar autisme was de wereld, tot ons grote verdriet, te moeilijk en groot voor haar.”

Wil je graag praten? Ga naar MIND Korrelatie.nl.

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.

Jessica Villerius maakte voor LINDA.tv in samenwerking met Videoland de documentairereeks Eetstoornissen Maskers Af. Bekijk hieronder de aflevering waarin Sanne (29) haar verhaal vertelt. Zij kampt al ruim veertien jaar met een eetstoornis. Hier bekijk je de hele serie.