2. Wat er gebeurde

Tintelingen

“Uit het niets begon mijn arm te tintelen. Ik kon niet goed schrijven, kreeg de knoopjes van Britts kleren niet dicht en greep naast mijn vork. Toen ik ook nog zonder enige aanleiding een glas uit mijn hand liet vallen, stond ik perplex. Op dat moment had ik door dat er iets niet goed zat.

Toen ik via de huisarts in het ziekenhuis kwam, had ik intussen ook moeite met lopen. Na verschillende onderzoeken kreeg ik de diagnose ‘Multiple Sclerose’ (MS). Ik had nog nooit met MS te maken gehad en dacht, zoals veel mensen, dat het een spierziekte was. Ik had geen idee wat me te wachten stond.”

Lees ook
Maartje (30) heeft MS: ‘Ik dacht dat ik achter de geraniums zou belanden’

MS

“Bij Multiple Sclerose zit het probleem in de zenuwen. De beschermlaag die daar normaal omheen zit, gaat om onduidelijke reden kapot. Het gevoel lijkt op de tinteling die je voelt bij een ‘telefoontje’ met je elleboog, maar dan structureel, intenser en op allerlei verschillende plekken in je lichaam.

Ronnie en ik gingen door deze diagnose ontzettend twijfelen aan onze sterke wens voor een tweede kind. Ik heb met meerdere artsen gesproken over of mijn lichaam het wel aankon en of de ziekte erfelijk is. MS bleek wel familiair, maar niet per definitie erfelijk en niemand raadde een tweede kindje af. Zo beviel ik in 2012 van onze zoon Jens (8).”

Zware periode

“Tijdens mijn zwangerschap had ik vrijwel geen last. Helaas kwamen de klachten na de bevalling dubbel terug en had Jens een moeilijke start. Het was een heftige periode, maar: onze wens was vervuld. Die gedachte hield me op de been.

Achteraf gezien heb ik in die periode wel wat bij Ronnie gemerkt. Hij werd stijver, kreeg kleine ticks en werd gevoeliger voor stress. Maar omdat het nou eenmaal een stressvolle periode was, zocht ik er niks achter. Tot Jens vier jaar was. Ik weet het nog precies: Ronnie kwam lijkwit, met tranen in zijn ogen naar me toe. Zijn vader bleek de ziekte van Huntington te hebben.”

Ziekte van Huntington

“De ziekte van Huntington is een gruwelijke mix van ALS, parkinson en alzheimer en is per definitie in twintig jaar dodelijk. Je kwijnt echter langzaam weg, dus is het is de vraag of je die twintig jaar wel wil halen. Het is een van de meest mensonterende ziektes. Daar kwam nog bovenop dat het voor vijftig procent erfelijk is. Holy shit, dacht ik. Ineens viel alles op zijn plek. Ik zag het voor mijn neus gebeuren.

We hebben veel gepraat, waarna Ronnie besloot zich pas te testen wanneer hij er echt niet meer omheen kon. Er is toch geen enkele behandeling voor Huntington. Als je het hebt, ben je ten dode opgeschreven. Ik zag hem in de loop der jaren steeds meer stress krijgen. In het voorjaar van 2019, toen hij met een ‘burn-out’ thuis kwam te zitten, besloot hij zichzelf te testen. In november bleek hij de verschrikkelijke ziekte inderdaad te hebben.”

Lees ook
Patricia (36) lijdt aan Huntington: ‘Het maakt hele families kapot’

Nu

“Ronnie is inmiddels volledig arbeidsongeschikt verklaard. Hij kan geen overzicht meer houden, heeft veel onrust in zijn hoofd, is heel stijf en vermoeid en maakt vaak onverwachte bewegingen. Er gaat regelmatig een kop koffie om en er is geen bord meer zonder stukje eraf. Daar lachen we samen om, hoor. We proberen de humor erin te houden.

Ikzelf verga de halve week van zenuwpijn in mijn ogen. Daarnaast heb ik altijd last van mijn vingers. Bij alles wat ik oppak of aanraak, voel ik steken. Ook ben ik gevoelig voor licht en geluid en regelmatig extreem vermoeid. Soms heb ik een schub; een aanval waarbij de klachten zeer zwaar zijn en wekenlang aanhouden.”

Afscheidnemen

“Naast de pijn vind ik het lastig dat ik niet meer mezelf ben. Dat de kinderen Ronnie en mij nooit leren kennen zoals we zijn. Men zegt weleens: je hébt de ziekte, maar bént het niet. Helaas heb ik gemerkt dat je de ziekte wel wórdt. Waar ik eerst altijd hoge hakken droeg, paardreed, mascara op deed en naar feestjes ging, ben ik nu al blij als ik überhaupt kan opstaan ’s ochtends.

Laatst dronk ik koffie met generatiegenoten. Het ging over nieuwe banen, huizen en andere opbouwende dingen. Dat trok ik niet. Zij bouwen, terwijl wij alleen maar afscheidnemen. Ik vond het zo confronterend dat ik huilend ben weggelopen.”

Lees ook
Renate (33) hoorde zes weken na haar bevalling dat ze nog maar kort te leven heeft

3. Wat de toekomst brengt

Positief

“Gelukkig ben ik geboren met een optimistisch karakter. De buitenwereld ziet meestal een vrolijk gezicht en voor de kinderen ben ik de stabiele factor. Ze waren een hele tijd bang voor hun vader omdat hij vaak onvoorspelbaar is. Het coronavirus heeft ons daarin iets goeds gebracht. We waren zes weken preventief in quarantaine, waardoor de kinderen letterlijk en figuurlijk niet voor hun vader konden wegrennen. Zo hebben ze ervaren dat papa helemaal niet eng is, maar dat het zijn lijf is dat gekke dingen doet.

Ik merk dat de band tussen ons vieren nu erg sterk is. De kinderen zijn de enige reden dat we kunnen doorzetten. We doen er alles aan om het voor hen zo goed mogelijk te maken. Mijn grote hoop daarbij is natuurlijk dat zij de dans ontspringen. Ik hoorde Jens laatst tegen een vriendje zeggen: ‘Ik denk dat ik later geen kinderen neem, want dan krijgen zij het ook.’ Dat vond ik zo heftig. Jens is pas ácht.”

Lees ook
Naomi’s zoon liep zestien weken na geboorte hersenschade op door ademstop tijdens koortsstuipen

Onzekerheid

“Ronnie en ik zijn dit jaar twintig jaar samen en zijn daarmee over de helft. Dat is raar om te beseffen, maar we kunnen er niet omheen dat Ronnie steeds verder zal aftakelen. Hoe ver en hoe snel? Dat is een gruwelijke onzekerheid. Maar ondanks alle bizarre dingen die ons overkomen, weet ik één ding zeker: wij samen redden het wel.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.