In januari 2009 werd Jet geboren. Alles was goed gegaan, alleen in de kraamweek werden we verrast. Zoals bij elke baby werd Jets gehoor getest en daar kwam een negatieve uitslag uit. We maakten ons echter niet direct zorgen – er was vast een logische verklaring. Met een zes weken oude baby op de arm gingen we vol goede moed naar een audiologisch centrum voor een uitgebreide test.”

2. Wat er gebeurde

Slechthorend

“Ik vergeet het kamertje en de audioloog die het nieuws bracht nooit meer. ‘Jullie dochter is slechthorend’, zei hij. Hij gaf ons een recept mee voor een hoortoestel. ‘Want zonder toestel zal ze haar taal en spraak niet goed kunnen ontwikkelen.’ Ik heb geen idee meer of ik huilde of iets anders deed. Dat moment is een groot gat; het was even zo onwerkelijk.

Niks was meer normaal vanaf dat moment. We googelden urenlang naar informatie en ervaringen en het bracht een heleboel onzekerheid met zich mee. Ik was bang dat Jet gepest ging worden. Zou ze ooit kunnen praten? En hoe gaat dat op school en werk?”

Hoortoestel

“Jet heeft gemiddeld een gehoorverlies van 60 tot 65 decibel. Om een beeld te krijgen: mensen praten op ongeveer op 60 decibel met elkaar. Jet hoort dat zonder hulp dus helemaal niet.

Toen Jet negen weken oud was, kreeg ze al een hoortoestel. Een hardnekkig misverstand is dat zo’n toestel het gehoor helemaal terugbrengt. Jets trilhaartjes in haar binnenoor zijn onherstelbaar beschadigd. Je kunt het vergelijken met een grasveld: bij goedhorenden is het grasveld strak gemaaid – Jet heeft een kapot getrapt voetbalveld. Hoortoestellen versterken het geluid van het gras dat overeind staat. De kale plekken blijven dus kapot. Daarbij kunnen goedhorenden geluid filteren, hoortoestellen versterken álles. Probeer iemand dan maar eens in een drukke winkel te verstaan.”

Foto: Irene Dangremond.

Kinderen

“Er is onderzoek gedaan naar Jets DNA, maar het is nooit bekend geworden waardoor zij slechthorend is. Een KNO-arts zei ooit dat we waarschijnlijk een kans van 1 op 4 hadden op een slechthorend kind. Nou, dat liep even anders. Na Jet is Cato in april 2010 geboren, Mies in augustus 2012 en Toon in februari 2015. Alledrie zijn ze slechthorend.

Taalontwikkeling is belangrijk voor de totale ontwikkeling van een kind. Om een taal te leren is het echter essentieel om het veel te hóren. Dat is precies wat bij onze kinderen moeilijk gaat. Door middel van cursussen, bijeenkomsten, begeleiding en hulpmiddelen hebben we alles op alles gezet om de taalontwikkeling te stimuleren. Dat was geen kattenpis en het heeft ons ons sociale leven gekost. Ik weet nog dat ik ooit 25 afspraken had in vier weken en daarbij ook nog 28 uur per week werkte. Dat had ik natuurlijk voor de kinderen over, maar het vereenzaamde wel.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Gehoorproblemen hebben veel sociale en emotionele consequenties. Om op school alles mee te krijgen, moeten onze kinderen zich extra goed focussen. Hierdoor komen ze regelmatig vermoeid en overprikkeld thuis. Bij ieder kind uit zich dat anders, maar het geeft soms de nodige uitdagingen.

Gelukkig worden we hierbij geholpen en leert iedereen er steeds beter mee om te gaan. We hebben wat zware jaren achter de rug, maar sinds een half jaar zitten we als gezin echt op de goede weg.”

Gebarentaal

“Thuis praten we allemaal op ‘normaal’ volume met elkaar. Wel is het daarbij belangrijk om elkaar aan te kijken. Het gehoor van onze jongste, Toon, is het minst en daarbij heeft hij een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Voor hem gebruiken we daarom soms NmG; gesproken Nederlands dat ondersteund wordt met gebaren.

Buiten die basis in NmG hebben we helaas nooit gebaren geleerd. De Nederlandse Gebarentaal (NGT) is pas sinds oktober een erkende taal, waardoor het ons nooit werd aangeboden. Naast dat het daardoor veel geld kostte, dachten we ook dat het dan niet nodig zou zijn. Inmiddels denk ik dat het ons erg geholpen had.”

Foto: Shotbylot.

Acceptatie

“Ik ben altijd bang geweest om te klagen. Kom op, schouders eronder en door, denk ik dan. Hierdoor was ik jarenlang elke drie maanden een week ontzettend ziek. Tot iemand me vertelde over processen van levend verlies en acceptatie, die meer ouders van kinderen met een beperking doormaken. Sindsdien lukt het me beter om rust te nemen en hulp te zoeken.

We hebben de slechthorendheid inmiddels geaccepteerd. Ook na DNA-onderzoek bij Cato werd niks ontdekt. Daar hebben we het bij gelaten. Ik heb nooit dingen gedacht als ‘waar zijn we aan begonnen’. Na Mies twijfelden we over een vierde kind, maar voor mijn gevoel was ons gezin nog niet compleet. We hadden nog zóveel liefde over. Het heeft zo moeten zijn en ik zou niet eens meer anders willen. Dit is nou eenmaal ons leven. Ik vind het lastig om hardop te zeggen, maar ik ben best een beetje trots op hoe we het samen allemaal voor elkaar krijgen.”

Foto: Irene Dangremond.

Toekomst

“Ik denk dat de kinderen hun mannetje wel gaan staan in het leven. Door wat ze al allemaal hebben meegemaakt zijn ze wijs en stoer voor hun leeftijd. En door hun gehoorbeperking hebben ze een soort zesde zintuig ontwikkeld. Ze zíén alles een stuk beter en hebben het snel door als er wat is. Dat gaat ze nog ver brengen. Daarbij vind ik het mooi dat ze elkaar hebben. Waar ze ook tegenaan lopen, ze zullen in ieder geval nooit alleen zijn.”

Meer lezen over Anna’s leven? Dat kan via haar blog.

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.