Natascha heeft de ziekte van Crohn en een perianale fistel

Natascha vertelt hoe het is om te leven met de ziekte van Crohn en een perianale fistel

Ruim 90.000 mensen in ons land hebben een chronische darmontsteking. Iets minder dan de helft hiervan heeft de ziekte van Crohn. Een vervelende complicatie daarvan is het krijgen van perianale fistels.

Natascha Quint kan erover meepraten. Ze vertelt hoe het is om de ziekte van Crohn en een perianale fistel te hebben. “Het heeft wel voor dieptepunten gezorgd.” Maar ze laat zich er niet klein door krijgen.

Ziekte van Crohn

In een korte periode van nog geen drie maanden viel Natascha zonder aanwijsbare redenen dertig kilo af. “In het ziekenhuis hebben de artsen toen ontdekt dat ik de ziekte van Crohn heb, in een heel heftige vorm”, vertelt ze. Van haar dikke darm was op dat moment al zo’n drie kwart ontstoken. “Dat verklaarde een hoop van wat ik voelde en wat er gebeurde in mijn lichaam. Ik kon hooguit een klein rondje door de straat lopen, dan was mijn energie voor die dag op.”

Niet lang na de diagnose kreeg Natascha last van een perianale fistel. Dat is een onnatuurlijke doorgang tussen de darm en de huid, die kan ontstaan doordat een abces een weg naar buiten zoekt. Een perianale fistel ontstaat meestal na een ontsteking in de buurt van de anus. Bij Natascha werd de fistel ontdekt tijdens een operatie om een stoma aan te leggen. “In die periode heb ik me wel geschaamd. Het heeft gelukkig niet heel veel pijn gedaan, maar het heeft wel ongemakkelijke situaties gecreëerd.”

Perianale fistel

Omdat een perianale fistel zich vaak in de buurt van de sluitspier van de anus bevindt, zorgt dit ervoor dat patiënten moeite kunnen hebben om de ontlasting onder controle te houden en last hebben van winderigheid. En dat is niet alleen fysiek zwaar, maar ook geestelijk. Natascha: “Dat heeft wel voor dieptepunten gezorgd. Het zijn de momenten dat je iedereen weg wilt duwen en in je eentje op je kamer wilt zijn. Naar buiten gaan en onder de mensen zijn kostte me veel energie. Sporten was onmogelijk.”

Bij momenten heeft ze het heel zwaar gehad, vertelt Natascha. “Ik word er zeker sterker van, vooral mentaal. Je krijgt klappen te verwerken en daar heb je het mee te doen.” Op die slechte momenten kom je er ook meteen achter wie er dicht bij je staan, weet ze uit ervaring. “Je leert kracht te halen uit andere mensen.”

Natascha is ongeveer vijf jaar ziek en inmiddels is ze vier jaar samen met haar vriend. “Hij heeft het ergste wel meegemaakt, zoals de fistels en de stoma. Dat maakt het draaglijker. Mijn vriend heeft me er op een aantal momenten echt doorheen gesleurd. Daar ben ik hem erg dankbaar voor, dat hij er voor me is en mij steunt. Hetzelfde geldt voor mijn moeder en zus.”

Goede basis

Ze heeft mazzel dat ze een goede basis heeft, stelt ze. “Ik heb altijd iemand bij wie ik kan uithuilen of waarmee ik een lolletje kan maken, zodat ik even kan vergeten dat ik ziek ben. Het is belangrijk dat iemand je ziet voor wie je bent en niet als een patiënt. Iemand die, als je geen energie hebt en het liefst weg wilt rennen, zegt: ‘Kom, we gaan een ritje met de auto maken’.”

Ze staat zeker op een andere manier in het leven door de ziekte, denkt ze. “Ik waardeer dingen eerder dan iemand die niet ziek is, heb ik het idee. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik elke dag op mijn werk mag komen, en ik ben niet bewust bezig met wat ik er allemaal door moet laten. Ik ga bijvoorbeeld nog steeds, als ik daar zin in heb, naar het pretpark. Ik ben alleen wat voorzichtiger en scherper. Maar er is heel weinig dat ik echt niet meer doe vanwege mijn ziekte.”

Accepteren

Anderen met een chronische aandoening wil ze aanraden om de tijd te nemen om ermee te leren omgaan en het te accepteren. “Dat gebeurt niet vanzelf. Het is niet zo dat je morgen wakker wordt en dat het allemaal koek en ei is. Ik denk dat iedereen er uiteindelijk op zijn of haar manier goed mee om gaat.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Takeda.